皆様優しい回答ありがとうございます。皆様のお言葉に甘えて、こちらのご回答もしばらくの間解放予定ですので、こちらで、つぶやきも兼ねて書かせて頂きたいと思います。
親に理解されない、わがまま、こだわり強いと言われてしまう。。
18歳で卒業後就職無休で2年ぶっ通しで働いて20歳で退職しました。1年目の夏に一気に痩せてしまい、、強迫性障がいから休めば不登校のように、全く外にいけなくなる気がすると強迫性障がいに理解もなく、気持ちの持ちようじゃんと言い出し、、休む事を促すわけでもなく、障がいにや難病に理解するでもなく、好き嫌いが多い、兄や他と違う、情けない、わがまま、恥ずかしいと、、世間を気にするばかり。。3週間で10kg痩せた際に、相談もなく親はいきなり会社の部長や人事にメールや電話何度もしまくってる様子で、何も知らずに会社に着いたらいきなり課長に退職届けを書かされ、家でどういう事か聞けば、有給申請も、会社辞めさせるのも親が決めたと。やめたあとも休ませるでもなく、情けない、贅沢だと言われ、引っ越せと言われ実家にいた頃より生活費3万円減らされて、東京都からも少し手当もらいながら、1人暮らしで16万円の中で物価高で光熱費家賃生活費スマホ代と支払ってます。生活保護でもなければ、一時的に借りられる支援制度などを申請をした事もございません。貯金して来たので不安もありつつ2年以上一人暮らしです。
化学物質過敏症という難病で治療法、治療薬、検査方法がなく、通院では往復で15〜20kmほど歩いたりができ、、めまいが出る難病で、パニック障がいのような電車やバスに乗れず、家事や通院以外はほぼ寝たきりですが、、激痩せし、、次の引っ越しは??とお金のサポートもないのに無理だと思いました。医者からもいじめ、違法行為、アレルギーとも違う難病で、親にあれとあれ除けば平気でしょと勝手に決めつける感じもあり、、自分でも何が平気か分からないのに、、微量の物質にも反応が出たり、電化製品や壁紙にも反応が出てしまいます。洗剤、薬品、アルコール、香料、印刷物やボールペンなどなど。。無農薬、無添加だから平気というのも断言できず食材そのものにも反応し、本当に合わないものは蕁麻疹、多汗症、めまい、動悸、意識障がい、強いアレルギーのようになります。
2025/11/25 20:43
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おはようございます
デイサービスとしては多分何が良くて何が嫌かわかる方が嬉しいと思うので
公園で走ってくれたことが嬉しかった、今後も本人の希望次第で続けてあげてほしいと素直に書くといいのかなと
いいこと悪いことどちらについても連携して伝えていくことでデイケアサービスの方もお子さんの特徴を理解してくれるきっかけになるだろうしデイケアサービスからも色々教えてもらえることが増えるかもしれませんよね
今回お子さんが過呼吸になったらどうする?不安が大きくなったらどうする?という質問をしてきてくれたんですよね
その答えはきっと20年その心と体と離れていないお子さんが一番答えを知っているはずです
だからお母さんとしては答えられない、お子さん自身じゃないから
それで全然いいと読みながら私は思いましたよ
うちも子供が喘息を持っていてマラソンとか結構嫌がるんです
でも実は喘息の発作を起こしたことは気道の手術を受けた3歳半までそれ以降はないんです、記憶自体がないはずですが思い込みがやっぱりすごくて怖いんですよね
だけど毎年送り出してます 医師のところにも言って説明を毎年受けてからですけど
子供は半信半疑で参加してほぼ歩いてゴールしますが、今年は純粋に走るのが嫌、ドベになりたくないって体調を言い訳にしなくなりました
子供が自分の体を信じられるようになったのだと思います
回答になっていなくてすみませんけど、そうやってお子さんが成長していくのを自問自答していくのをやきもきしながら見ていくのが親なのかなと思ったりもします
行動だけじゃなくて子供と過呼吸になったらどうするっていう対応を医者も交えて色々考えて対策をみんなで練ってみようとかでもいいのかなとか読んでて思ったりもしました
もうすぐ来年、もう1年あっという間ですね💦
お体に気を付けてお過ごしくださいね