7歳自閉症、最重度知的障害の男の子を育てています…【ふぉぴす】

私の娘は8歳で、ASDの診断がついており、学校に馴染めずほぼ不登校です（週に3回1時間程度の別室登校（うち1時間は通級指導教室）と、週一の放課後デイサービス（1時間半程度）は行ってます）。最近1番困っているのは、日中機嫌が良いと頭の中で思いついた言葉をずっと話しているのを、止めるべきかそのままにした方がいいのか悩んでいます。私としては結構うるさくて私の集中力が下がるのでやめてほしい（私はフルリモートフルタイム勤務の会社員で、居間で娘を見ながら仕事をしています）のですが、喋ることで発散させた方がいいなら私が我慢しようかなと思っています。「レモネード！」「お餅トースト！」「みどり！」「会社ビジネス！」とか、ずっと部屋を歩きながらまあまあの音量で叫んでいます。あともう一つは、感覚過敏はどんどんひどくなって、ズボンが履けないことが困っています。冬で雪が降っていてもキュロットとハイソックスです。時にはそれも履けずに、お出かけ中止になったりします。あまりにもひどい時はエビリファイを飲んでますが、本人は「謎のプライドがあって飲みたくない」と言ってあまり飲まないです。ズボンどころか冬のパジャマもタンクトップも着れないこともあり、本人も「着たいのに着れない」と泣き出します。丈の長さや曲がるところや脇、股の布のつっぱり感や肌触りが気になるようなので、試着してから買ったり丈詰めしたりと頑張っていますが、どんどんひどくなっています。何か少しでも解決の工夫があれば知りたいです。

2024/11/29 21:38

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こんばんは。
お母さんも娘さんも辛いですね。

まず独り言は止まらないです。言葉に出ていることも自覚していないかもしれないですね。ただお母さんはじめ家族も人間で、感覚や気持ちがあります。親となると多少の我慢はできますが、続き重なると共倒れになりかねません。娘さんの障害の程度がわかりかねますが、こちらの話が通るようでしたらまずこちらの気持ちと音量調整を試みましょう。次に（例えば電話の間だけなど）五分程度抑えてもらいましょう。少しずつステップアップしたら良いと思いますが、ゼロにするのは不可能です。また、こちらの言葉が通らなかったり相手の気持ちを考えるのが難しいようでしたら、障害福祉課等に相談して、学校以外で安心して離れられる場所を探しましょう。いずれにしても、今のまま家族が耐えるスタイルは誰にもメリットがないのでご検討ください。

次に感覚過敏について、一番簡単な方法はやはりエビリファイを飲むことです。娘さんが落ち着いているときに「服が着られないと辛いよね。飲んだら楽になるかもしれないからこの日まで飲んでみよう」と（薬の効果の出る）およそ２週間先で交渉するのがいいかと思います。
しかしながら、内服はそう簡単ではないです。我が子二人は別の理由で内服薬がありましたが、一人は完全拒否、もう一人は複数のうち「自分が効果を感じられるもの」だけを飲んでいます。医師とも相談しましたが、やはり強制はできません。娘さんのおっしゃる「謎のプライド」を突き詰める方が早いかもしれません。
また、ズボンは諦めて、スカートでもキュロットでも雪が降っていても、着ていれば大丈夫と考えましょう。靴下は履けたら良かった程度でも、子どもは死にません。上半身も隠せていたら良しです。

私の書いていることは他人の戯言ですみません。めちゃくちゃ大変な状況が想像できます。福祉課に都度相談して、家族だけでがんばろうとせず、どうかご無理なさらずお過ごしください。

感覚過敏
不登校
放課後デイ
エビリファイ

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