返信ありがとうございます
本当に自分が死んだ後子供はどうなるんだろうってところは正直に心配です
ひらがなとかもひらがな表見てますし、掛け算っていうか足し算の2桁が危ういのでもはや電卓が使えても答えがあっているかわかるのだろうかみたいなことまで思います
電卓あるし、翻訳あるしってみんな言ってくれますけどそれを使う能力やあっているか確認する能力のない子供のため正直不当な契約などをされても全く気が付けそうにありません
そのうえ記憶力がないので昨日のことか今日のことかわからなくてなることもありお友達との約束もめちゃくちゃになりやすく（メモがかけないので親も確認取れず）
悪意はないんですが事実と違う時もあるので周りから嘘つき呼ばわりされてます

助けなのは性格が素直で穏やかなことと、外部の人に対しては協力的なことでしょうか
それゆえに療育判定では性格がいいからという謎の理由で3歳に判定が降りていないので正直者が馬鹿を見るというか、本人は困っているのにアダになっている感じがあってみていてなんだか微妙な気分にもなってしまいます

一時預かりは保育園の前に一時保育に行かせたり放デイに今もいってもらってて夜は帰ってきますけどそのうちに子供が苦手なお店の買い物を済ませたり、家事をある程度進めておいたりと結局休めないですが帰ってきた子供にあれもこれもあるのに！と思って焦って対応しなくてすんでいる点はとってもいいなと思って今も使っています
下の子供は服のこだわりが強いので中古屋さん巡りを市外までしているうちに1日終わっちゃったり( ´∀｀ )
実は上の子供が太りすぎで医療的な入院をするかどうかの話もあって私も家で管理できないなんてってどこかで自分の甘さを責めていたんですが、管理栄養士さんからそもそも4人家族で家事が忙しいのに、食事を管理しようなんて大変すぎるからいいんですよって言われました
本当にきつくなる前に頼って食事を病院が作ってくれている間にレシピなどを書き留める時間にしてもいいのかなって検討中です

よくよく考えたら預けていても子供のことを裏で進めているのが母親なんだと思います
だから手放すんじゃなくて、一緒にいる時間を楽しめるための準備時間なんだって思ってます
だから預けるのは全然悪いことじゃないですよ　先は見えないですけどとりあえず今が少しでもお互い楽しくなりますように

うちの子供も3年生にもなってひらがなが微妙なのに療育判定が降りず、このままだと高校は支援学校には入れないといわれています
ひらがながかけないまま中学までいったって高校に行けるわけないですし、仕事に就けるとは到底思えません
中学になったら判定の仕方が変わってきてこのままだと知的障害で手帳は降りると思うからまってねと医師からは言われていますが、去年下の子供が判定を受けて知的障害と確定されたときにもう一度療育判定を受けたらむしろIQ98との診断
もう何を判定してくれているのかわかりません
挙句言われたのは語彙は多く10歳程度でも説明能力は4歳以下ですとのコメント
いやいや実年齢とずれすぎてるのにだめですか？って本当に今どうなるか不安なところです

てんかんなどもあるとのこと本当に育てるのは大変だと思います
てんかんがあるだけでいけるところ限られますよね（放デイや療育先で必ず聞かれる項目だったと思います）

共感することしかできないですが、確かにここに書いてくれて、みんなが返信しているのは何か良い方向になってほしいから（私も）
突破口がどこにあるかわからないですが、必ずあると思います

親が病気で倒れたとき子供の一時預かりというシステムがあったような
（うちは愛知県で県が行ってきた気がします）
母子家庭だと必ずあるようで両親そろっていても鬱になって見れない、子供に手をあげてしまうといったことがあったり、反対に子供が親に手をあげてしまって命の危険がある時児童相談所を通じてなにがしかあったと思います
もしもう相談されていたら申し訳ないですがそういった違う切り口（医療ではない）ものをつかってとりあえず子供から離れる　休めるどこかを見つけてみてほしいです
頑張りすぎですよ、そうじゃないと過ごせないのは私もそうだけどやっぱり無理なことは無理って自分の心の中だけでも自分を守ってほしいです　なにかできなくっても生き残ってれば大丈夫
自分の精神が一番です　
よく心理士さんに言われますが事故などがわかりやすいですが親が死んだら子供は助かりません
お母さんが就学されているとのこと、その関係で何か支援がないかな
本当に何かいい手があるといいんですけども

拝読していて、seさんもお子様もお辛い状況にいらっしゃるなとお察しします。

私の子供は知的障害と自閉症があり、療育手帳BとCを行ったり来たりです。支援級4年生になる子ですが、うちも疲れている時の癇癪が本当に激しく、また精神年齢も極端に幼いので私も疲れ切っています。seさんのお子様の場合はてんかんもあるとのことで、気が抜けないですよね。それでも学校の集団生活は行えているとのこと、すごいです！我が子を見ていても思うのですが、ハンディーを抱えながら必死で適応しようとする姿はある意味定型の子よりもすごいと思わざるを得ません。(親バカでごめんなさいね。)もしかしたらその能力が高く評価されて、これまでは判定が軽度と出ているのかもしれませんね。

ちなみに私の地域では、療育手帳は2年ごとに更新となっています。愛の手帳(療育手帳)だと基本的には18歳まではない感じでしょうか？しかし、IQや困りごとなどの状態は変わることも多々あります。どうか諦めずに再判定をお願いしてみて下さい。障害を抱える子どもやその家族にとって必要なのは支援です。うまくいくことを心から願っています。

子育てしていると、心が元気な時と、そうでない時、どちらもありますよね。
頑張りすぎず、でも頑張れそうな時はちょっと頑張って、心ゆるせる人たちに頼っていってくださいね！

愛の手帳の判定はかなり厳しい(相当重度でないと判定されない)と言われています。

とはいえいまお困りの状況ですので、担当の課や支援センターなどに状況を伝えるのがよいと思います。判定が覆らなくても、何かしらのサポートを受けることはできるかもしれません。支援を受けられる場所につなげてもらうこともできるかもしれないので、あきらめずに相談してみてください。

学校での集団生活できているのですね！それは疲れると思いますが、お子さんもがんばっていてすごいと思います！

手帳の更新時期があると思いますが、そうでなくても、状況が変わりとても困っていることや、てんかんがあることを全てをお話ししてみてください。

また、地域の支援課でも、何か支援が受けられるかと思います。気分が沈んでいない時に頼れるところにあちこち、電話等してみてくださいね。同じ立場の親の会があれば情報ももらえますね。

とにかくご自身が辛くなりすぎないように、応援しています。

私の息子は大きくなり、悩みは減りはしませんが、本人の成長と周りの支援、理解にかなり助けられています。