発達に関すること
se
  • 8歳
2025/03/31 19:28

発達障害があり愛の手帳を3年前に取得しましたが軽度と言われました。どう見ても軽度のレベルではありません。自閉スペクトラム症と知的障害とADHDがあり、最近てんかんがあることがわかりました。学校での集団生活は行えるものの、家に帰るとその反動で大暴れします。もう何年も通院もしています。最近大きい病院へ転院し薬の調整をするも、症状に変わりはありません。正直このままだと本当にしんどいです。何年か前の様にだれもたすけてくれないどん底にいる気持ちです。また生きるのをやめたいという気持ちが出てきてしまいました。このままだと育てていけないです。みんなどうしてるのかな。不安の中何年も何十年も生きて行くのかな。もうすぐ9歳になるのに3歳の知的レベルだと言われました。ずっとこのままなのかな。

この質問への回答

  • まゆり 2025/04/02 06:30

    うちの子供も3年生にもなってひらがなが微妙なのに療育判定が降りず、このままだと高校は支援学校には入れないといわれています
    ひらがながかけないまま中学までいったって高校に行けるわけないですし、仕事に就けるとは到底思えません
    中学になったら判定の仕方が変わってきてこのままだと知的障害で手帳は降りると思うからまってねと医師からは言われていますが、去年下の子供が判定を受けて知的障害と確定されたときにもう一度療育判定を受けたらむしろIQ98との診断
    もう何を判定してくれているのかわかりません
    挙句言われたのは語彙は多く10歳程度でも説明能力は4歳以下ですとのコメント
    いやいや実年齢とずれすぎてるのにだめですか?って本当に今どうなるか不安なところです

    てんかんなどもあるとのこと本当に育てるのは大変だと思います
    てんかんがあるだけでいけるところ限られますよね(放デイや療育先で必ず聞かれる項目だったと思います)

    共感することしかできないですが、確かにここに書いてくれて、みんなが返信しているのは何か良い方向になってほしいから(私も)
    突破口がどこにあるかわからないですが、必ずあると思います

    親が病気で倒れたとき子供の一時預かりというシステムがあったような
    (うちは愛知県で県が行ってきた気がします)
    母子家庭だと必ずあるようで両親そろっていても鬱になって見れない、子供に手をあげてしまうといったことがあったり、反対に子供が親に手をあげてしまって命の危険がある時児童相談所を通じてなにがしかあったと思います
    もしもう相談されていたら申し訳ないですがそういった違う切り口(医療ではない)ものをつかってとりあえず子供から離れる 休めるどこかを見つけてみてほしいです
    頑張りすぎですよ、そうじゃないと過ごせないのは私もそうだけどやっぱり無理なことは無理って自分の心の中だけでも自分を守ってほしいです なにかできなくっても生き残ってれば大丈夫
    自分の精神が一番です 
    よく心理士さんに言われますが事故などがわかりやすいですが親が死んだら子供は助かりません
    お母さんが就学されているとのこと、その関係で何か支援がないかな
    本当に何かいい手があるといいんですけども

  • chihirom1019 2025/04/01 13:08

    拝読していて、seさんもお子様もお辛い状況にいらっしゃるなとお察しします。

    私の子供は知的障害と自閉症があり、療育手帳BとCを行ったり来たりです。支援級4年生になる子ですが、うちも疲れている時の癇癪が本当に激しく、また精神年齢も極端に幼いので私も疲れ切っています。seさんのお子様の場合はてんかんもあるとのことで、気が抜けないですよね。それでも学校の集団生活は行えているとのこと、すごいです!我が子を見ていても思うのですが、ハンディーを抱えながら必死で適応しようとする姿はある意味定型の子よりもすごいと思わざるを得ません。(親バカでごめんなさいね。)もしかしたらその能力が高く評価されて、これまでは判定が軽度と出ているのかもしれませんね。

    ちなみに私の地域では、療育手帳は2年ごとに更新となっています。愛の手帳(療育手帳)だと基本的には18歳まではない感じでしょうか?しかし、IQや困りごとなどの状態は変わることも多々あります。どうか諦めずに再判定をお願いしてみて下さい。障害を抱える子どもやその家族にとって必要なのは支援です。うまくいくことを心から願っています。

  • ひ〜まむ 2025/03/31 22:40

    子育てしていると、心が元気な時と、そうでない時、どちらもありますよね。
    頑張りすぎず、でも頑張れそうな時はちょっと頑張って、心ゆるせる人たちに頼っていってくださいね!

  • みずの 2025/03/31 22:00

    愛の手帳の判定はかなり厳しい(相当重度でないと判定されない)と言われています。

    とはいえいまお困りの状況ですので、担当の課や支援センターなどに状況を伝えるのがよいと思います。判定が覆らなくても、何かしらのサポートを受けることはできるかもしれません。支援を受けられる場所につなげてもらうこともできるかもしれないので、あきらめずに相談してみてください。

  • ひ〜まむ 2025/03/31 20:52

    学校での集団生活できているのですね!それは疲れると思いますが、お子さんもがんばっていてすごいと思います!

    手帳の更新時期があると思いますが、そうでなくても、状況が変わりとても困っていることや、てんかんがあることを全てをお話ししてみてください。

    また、地域の支援課でも、何か支援が受けられるかと思います。気分が沈んでいない時に頼れるところにあちこち、電話等してみてくださいね。同じ立場の親の会があれば情報ももらえますね。

    とにかくご自身が辛くなりすぎないように、応援しています。

    私の息子は大きくなり、悩みは減りはしませんが、本人の成長と周りの支援、理解にかなり助けられています。

  • ひまわりママ
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