
- 9歳
こんばんは。
お母さんも娘さんも辛いですね。
まず独り言は止まらないです。言葉に出ていることも自覚していないかもしれないですね。ただお母さんはじめ家族も人間で、感覚や気持ちがあります。親となると多少の我慢はできますが、続き重なると共倒れになりかねません。娘さんの障害の程度がわかりかねますが、こちらの話が通るようでしたらまずこちらの気持ちと音量調整を試みましょう。次に(例えば電話の間だけなど)五分程度抑えてもらいましょう。少しずつステップアップしたら良いと思いますが、ゼロにするのは不可能です。また、こちらの言葉が通らなかったり相手の気持ちを考えるのが難しいようでしたら、障害福祉課等に相談して、学校以外で安心して離れられる場所を探しましょう。いずれにしても、今のまま家族が耐えるスタイルは誰にもメリットがないのでご検討ください。
次に感覚過敏について、一番簡単な方法はやはりエビリファイを飲むことです。娘さんが落ち着いているときに「服が着られないと辛いよね。飲んだら楽になるかもしれないからこの日まで飲んでみよう」と(薬の効果の出る)およそ2週間先で交渉するのがいいかと思います。
しかしながら、内服はそう簡単ではないです。我が子二人は別の理由で内服薬がありましたが、一人は完全拒否、もう一人は複数のうち「自分が効果を感じられるもの」だけを飲んでいます。医師とも相談しましたが、やはり強制はできません。娘さんのおっしゃる「謎のプライド」を突き詰める方が早いかもしれません。
また、ズボンは諦めて、スカートでもキュロットでも雪が降っていても、着ていれば大丈夫と考えましょう。靴下は履けたら良かった程度でも、子どもは死にません。上半身も隠せていたら良しです。
私の書いていることは他人の戯言ですみません。めちゃくちゃ大変な状況が想像できます。福祉課に都度相談して、家族だけでがんばろうとせず、どうかご無理なさらずお過ごしください。
自閉スペクトラム症中度知的障害の4歳の息子がいます。 奇跡的に3歳後半になるまで発熱や風邪をひいたことがありませんでした。 しかし、現在は2ヶ月に1回は発熱を伴う風邪などをひくようになりました。 先週の火曜日から発熱し、日曜日にようやく平熱に戻り、やっと元気になれると安心したのですが…解熱後にすさまじい発疹が現れ、それと同時に機嫌が悪く、すさまじい癇癪が出てきました。 小さなことでも気に食わなくなり、泣き叫ぶを繰り返し、生きてきた中で1番の長さと荒れ方をしております💦 いつ泣き叫び出すか、ビクビクしてしまいます。 日頃からも意思疎通が完璧ではない分、余計に気持ちを理解してあげられず、なすすべもなく…いけないと思いながら、今日は朝からずっとYouTubeを見せては機嫌を散らせるという方法を取っております。 看病が辛いと、こんなに思ったことがなかったのと、息子がかわいそうなのにもうすぐ1週間経つなぁと思うと自分の気も滅入ってきてしまい、どうしようもない状況です。 お子さまの体調不良の際の癇癪で皆さんも手を焼いたことはあるかと思います。 皆さんはどんな風に看病をして過ごされているのか参考にさせてもらえたらなぁと思い投稿しました💦 長くなりましたが、目を通して頂きありがとうございました🙇♀️ 弱音吐いてしまいましたが、引き続き頑張ります。
2025/9/1 18:31
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その後調子はどうですか?
もしかしたら突発?って思いました。解熱後に手がつけられないほど不機嫌になりますよ。
どんな病気にしろ、
体調良くはない
ずっと家にいる
でも暴れる元気が出てきた
って感じなのか、治りかけは癇癪起こしやすいと思います。元気になってきた証拠とは思うことにしていますが、いざ対応するとなると大変ですよね
我が家でしていたのは
おもちゃや本、シールやハンコなどを隠してストックしていて、少し元気になった頃というか、やることなく暇そうになったら解禁していました。新しいので食いつきいいし、しばらくは時間潰せます。
YouTubeやDVDの動画も見放題ですし、おもちゃも散らかりまくり、子供が好きなように過ごします。熱が下がらないから、お腹痛くなるから、他人にうつるから、と最低限の制限はつけますが。
少し出歩く元気が戻ったら外出もして気分転換します。すぐ疲れるんですが、精神的には良いようです。
食べ物もゼリーやプリンなどオヤツ系。上の子は食欲が戻るまではカルピスジュレ一択で、箱買いレベル
去年は原因不明で上の子が大暴れ。下の子も泣き出し、私の取り合いになりカオスで夜のドライブに行ったことも。後から聞くと、お昼に私が食べてたご飯が欲しいけど、口が痛くて食べられなかったから。え、もう夜ご飯も食べ終わってましたけど???って感じでした
お子様本人も体調崩してしんどいし、ご家族も看病で疲れている、そんな中でダラダラ過ごすの、全然問題ないと思いますよ
うちの子の場合ですが、保育園入園後から頻繁に体調を崩し、保育園で流行るものは全てかかりました。年と共に徐々に強くはなりましたが、小学校入学で逆戻り。小1の今でも月一で体調を崩します。治る期間は短くなったので、昔ほどではないですが。
おそらく、環境の変化を敏感に感じ取り、それが体調にくるタイプです。
ななし様のお子様もしばらく体調をよく崩すかもしれませんが、大きくなるにつれて徐々に強くなっていくと思います。
2
小6 ADHDの息子を持つ親です。 薬はアトモキセチン、インチュニブ、コンサータと全種類飲んでいて、本人に発達障害(ADHD)告知済てす。 本人も、皆とどこか違うと思う事はあるようですが、頑張って皆と同じようになりたいと運動や学習面で一生懸命頑張っているのが伝わってきます。 しかし、やっぱり全体指示が入らない、言葉の遅れがある、言葉の意味を理解出来てない事も多い、やる事が分かっていてもギリギリまでやろうとしない。 等、色々ADHDの特性が見られます。元々食べる事に興味がない、太っている事への嫌悪感が強いためか、食事にものすごく時間がかかっていました。 でも、1年前くらいからボクシングを始め、公式戦に出たいと言い出したので体重管理が必要になりました。 どうしても体重を増やさなくてはならなくなり、徐々に食事量を増やしていますが、2時間くらいかけて夕食を食べたり頑張っています。おやつを食べてくれたら助かるんですけど、食べないんです。 コンビニとかで好きな物買って良いよと言っても、ラムネかグミ。チョコのクレープとかドーナツ、シュークリームなんかほしいと言う事はありません。 でも、夕食は時間がかかってでも最後まで食べきる。何か自分の中のルールごあるのでしょう。今朝、いつものサンドイッチを作って食べて学校へとなったのてすが、家を出るギリギリまでサンドイッチがすすまず、バタバタとしました。夏休みもほとんどそんな感じでしたが、そんなにきつくは言わなかったのですが、今日はなんでそんなにギリギリまでやらないの?そういう所で発達障害って言われるんやよと言ってしまいました。息子は黙っていましたが、息子にママは出来る事を知ってるから言ってるの!と。後は自分の気持ちや考え方、やる気の問題やよと。今までにも何度か、よく自分で考えて。やる気の問題と言ってしまっています。良くないのは十分分かってるんですが、普通の子と行動するにあたって迷惑をかけてしまう事もこれから出てくるだろうと思い言ってしまってます。 そんな事してたら発達障害って言われるよって発達障害の子にとってどう響くのかなと心配になりました。奇跡的に学校にも習い事にも放課後等デイサービスにも、友達と遊ぶ事も今出来ているので、あの時ママにあんな風に言われたの悲しかったなぁとか思いますよね? 毒親みたいになっていってる感じで自分が怖いです。
2025/9/1 15:56
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こんにちは。
お子様にボクシングという好きなものができたんですね。好きなものや目標があるって素晴らしいですよね。そして、それを全力で応援したいめくみさんのお気持ちも伝わってきます!
目標に向かうためには体重を増やすという過程が必要、でもそれが特性から難しいとなると悩みますよね。今一度、どちらを優先するかお子様のお気持ちを確認されてもいいかもしれません。万が一の話ではありますが、お子様の中に「ママに喜んで欲しくて」という気持ちもある場合も考えられます。
ちなみに、私も「こんな言い方したくなかった」と思うことばかりです。子供の特性と分かっていても、どこか無意識に期待してしまっている自分もいます。障害と向き合うのって難しいですよね。
夢を応援したいお気持ちは分かりますし、素晴らしいことだと思います。でも夢に向かうのに、最短距離で行かなくてもいいのかもしれないなと思いました😄
3
私の娘は8歳で、ASDの診断がついており、学校に馴染めずほぼ不登校です(週に3回1時間程度の別室登校(うち1時間は通級指導教室)と、週一の放課後デイサービス(1時間半程度)は行ってます)。
最近1番困っているのは、日中機嫌が良いと頭の中で思いついた言葉をずっと話しているのを、止めるべきかそのままにした方がいいのか悩んでいます。
私としては結構うるさくて私の集中力が下がるのでやめてほしい(私はフルリモートフルタイム勤務の会社員で、居間で娘を見ながら仕事をしています)のですが、喋ることで発散させた方がいいなら私が我慢しようかなと思っています。
「レモネード!」「お餅トースト!」「みどり!」「会社ビジネス!」とか、ずっと部屋を歩きながらまあまあの音量で叫んでいます。
あともう一つは、感覚過敏はどんどんひどくなって、ズボンが履けないことが困っています。
冬で雪が降っていてもキュロットとハイソックスです。
時にはそれも履けずに、お出かけ中止になったりします。あまりにもひどい時はエビリファイを飲んでますが、本人は「謎のプライドがあって飲みたくない」と言ってあまり飲まないです。
ズボンどころか冬のパジャマもタンクトップも着れないこともあり、本人も「着たいのに着れない」と泣き出します。
丈の長さや曲がるところや脇、股の布のつっぱり感や肌触りが気になるようなので、試着してから買ったり丈詰めしたりと頑張っていますが、どんどんひどくなっています。
何か少しでも解決の工夫があれば知りたいです。