
- 6歳
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf
初めまして、まなりんと申します。私には小学3年生の9歳の息子と3歳の娘がいます。息子は、ADHD.ASD,発達性機能運動障害があります。私にも、抗うつ,広汎性発達障害があります。親子で発達障害があるのですが、周囲に障害がある事を理解して下さる方々がいなくて、毎日の家事が億劫です。両親に言っても余計な事を言うだけで、ウザいです。息子は、小学校では癇癪はなくトラブルはないのですが、家に帰って来ると、小学校で頑張っている分を、鬱憤をはらしており、大声・奇声・癇癪が毎日あり正直、私は泣いています。旦那は発達障害者ではないのですが、全く理解がないのではないのですが、いると正直めんどくさいです。息子はサッカーの放課後デイサービスに行っており、サッカーなんか死んでしまえ!消えろ!と家で叫んでいる為、何をしても私が疲れます。皆さん、特性がある子の対応 どうされています?助けて下さい
2025/8/22 15:20
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私の息子も発達グレーゾーンです。
子どもさんが毎日、大声・奇声・癇癪があるとのことで、その対応は精神的にも大変だと思いますし、まなりんさんは日々本当にとてもがんばられていると思います!
安心できて信頼できるまなりんさんの前で学校で頑張っている反動で爆発しちゃっているのかもしれませんね!担任の先生にも家での子どもさんの様子を伝えて、先生にも学校での生活で、子どもさんにとってのストレスなどないか気にかけてもらうといいかなと思います!
癇癪が起こしてしまった場合は、パニックに親が巻き込まれてしまったら、共倒れなので、共感してあげたり、気持ちの切り替えれるものを提案してもダメならば、時が経つのを待ってあげるのが1番の解決法だと今になって思います。
大人でもどうしようもなくなったときの気分転換として、各自の方法があると思います。子どもさんの気分転換の方法が見つかっていくといいですね。
発達障害という言葉が今では社会に広まってきていますが、 20年前にはまったく認知されていなかったので、特に両親世代など発達障害に対する理解についてはまだまだ進んでなかったり、見た目に特徴がある訳ではないので、しつけの問題、やる気がないなど誤解されることもあってつらくなりますよね💦せめて旦那さんには理解してほしいですよね😢
今、1番はなまりんさん自身のケアをされて欲しいです!
気持ちが爆発しそうな時は一旦深呼吸をして「落ち着こう」と自分の心に言い聞かせてたり、私もそんな状況のときは他のこと考えたり、辛いものやスイーツ食べたりYouTubeみたりて現実逃避する時多いです。
そしたらいっとき時間が経ったら子供も気分がころっと変わってたりするんです😂毎回子供の行動に感情をもっていかれて取り合っていることは親にとってもエネルギーのいることですし、親子共にとってもしんどいです。
まなりんさんも1人で抱え込まず頼れる人や場所に頼って、家事なども抜けるところは抜いて無理しないでくださいね!
自分の限界をわかるのは自分だけなので無理せず、育児されてくださいね!
2
生後4ヶ月 タミータイムのときに、数日前までできていたのに(前腕全体で支える)、急に腕を後ろに引くようになってしまいました。 まだ首が据わっていません。(しっかりしてきたものの引き起こしでついてこない) 次の段階は肘で支えることなのかと思っていたのですが、なぜか腕が後ろにいって浮いてしまい苦しそうです。 おもちゃで誘導しても、まだあまりおもちゃに興味がないのか腕が前にきません。 どうしたらいいのでしょうか? また、このような体験がある方はいますか? 調べると発達障害の可能性が出てきて心配です。
2025/8/14 22:36
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おはようございます
第一子の時はとっても神経質になって育てた記憶があります
結局杞憂に終わったことの方が多い一方で、親の勘は侮れないことも
上の子はアデノイドが本当に大きい子供で点滴を1歳から何度も受けていわゆる風邪で喘息症状を引き起こす子供で何度も喘息だけじゃないと思う、何か器質的な問題があると思うと周りにいっても聞いてもらえず、
勝手に医院を変えて確認してもらったところアデノイドが大きくて気道が完全にふさがっている(スコープが通らない)とわかり手術で切除、呼吸が楽になって今はとっても元気です
あの時あきらめずに医院を変えてよかったと思っています
今回は脳麻痺といった大きなものを疑っているとのことさらに神経質になるのは当たり前なのかもしれないと思います
私は諸事情で資格は持っていませんが看護学校の内容をほぼクリアしています
そのため子供を医療にかからせるとき医療者目線で記録をとり、時系列で冷静に発言するため周りから冷たいといわれたことはたくさんあります
でもそれは適切な医療につなげてほしいという親心からの行動であり悪いことだとは思っていません
資格はないので医療者を語るのはおかしいと思いますが、質問者様も色々お調べになっているとのこと、医療者としての考え方が身につく一方で、親としての心配事など色々な考えをお持ちだと思います
ならないに越したことはない、ただなったとしたらどうなるのかどういったことが必要なのかというのは心の準備のためにも覚えておいて損はないと思います
ただし、わかることで医者が言っていることの整合性をチェックしたり、このラインにいるから大丈夫、反対にここは違和感がある、といった判断をある程度自信を持ってできるための知識を持つというのが視点としてもてるならというところが1つキーかなと
もしできるのであれば、図書館など書籍で体系的に取り入れると大くくりの概念が身についていろんな記事にぶつかっても整合性が判断できると思います
周りの方がやさしい方で特に私のように責められることを言われていないならいいですが、もし責められていてもっと気になるということが起こっていたらと思ってコメントさせていただきました
お子さん大好き、だから心配、当たり前、全然大丈夫だから
答えにはならず申し訳ないですけどたくさん言葉にして吐き出してもらえたらと思いました
3
5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます