
- 6歳
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf
小学校一年生、3月誕生日の早生まれです。 保育園時代は、なかなかうまく行動ができない事があったとしても大抵3月生まれだから、程度にしか先生から言われた事がありませんでした。 今年の4月より小学校に入園しまあ大丈夫だろうと親の方も思っていたのですが、授業中難しいこと、できないことにあたるとプリントをぐしゃぐしゃにしてしまったり教科書に強い筆圧で落書きをして破いてしまうなどをしてしまう様です。またあまり好きでない授業に対して行き渋りが出てしまい、先生が無理やり移動教室につれていってくださっている様です。 保育園から小学校に上がり、勉強が義務となったことによる気持ちの問題だからそのうち治るものなのか、それと、もそもそも何か特性があり年齢を重ね出来ることできない事がはっきりしてきてわかりやすくなったのか、判断がつかず困っています。 現在はクラス付きの支援員の先生の手伝いもありながらなんとか頑張っている様なのですが、プリントや教科書に対する過剰な落書きは減っていない様に感じます。 初めてのことばかりで不安になることや、保育園との違いに戸惑っている部分もあるのも痛いほどわかるのですが、どうしても疑ってしまう部分が多々あります。 市の発達相談も今後お願いしようとしていますが、まずは他の方の目線からこういったことは通常でもあり得る(一過性のもの)であるのか、それとも何か疑いがあるのかをご教示いただけますと幸いです。
2025/5/26 18:36
質問を見る
おはようございます
支援級の子供がいるものです
正直に今は特性なのか、一過性なのかまだ時間が短くわからないなぁと思います
落書きができるとのことですが箸や鉛筆を握るのが苦手といったことはありますか?
うちは小学1年生夏くらいまで学校から鉛筆につける分厚いゴムのようなものを貸し出してもらって鉛筆を正しく握るところから練習していましたから、持つことも大変だったりするのかなと
筆圧については4Bなど柔らかめのものを使って紙が破れないようにしてあげる&優しく書いてもちゃんと文字は書けるということを体感していくことで軽減していく場合がありますからもしまだやっていないということであればやってみてもいいかなと思いますよ
特性かどうかというところは別として相談していくのは早い方がいいと思います
まずは学校に相談して、担任やスクールカウンセラー(うちの学校は教育カウンセラーという支援級の統括の先生もいる)に対処法を聞いたりほかにも支援先や医療につなぐ方がいいかといったことを相談する
保健師さんもまだ対応してくれる年齢なのかな、ちょっとわからないですが市役所に問い合わせてみたら教えてくれると思います
そのうえで例えば小児科や精神科などもって話になったら動いていけばいいのかなと
ちなみにうちの子供は二人とも発達障碍児ですが認められるには半年以上の通院が必要でした
つまり今から動いてもいろいろ確定するのは2学期ごろ、親がとりあえず進め始めておいて何も問題なければそれでストップでいいのかなと
また、嫌がることについて例えば刺激が強く感じる子には薬で落ち着かせるものがあったり、多動の子にはこれがいいかなといったような薬もいくつかありますからお子さん本人が困っていることをいろいろ対処してみてもやはり難しいということがあれば投薬についての相談などももしかしたらあるかもしれません
ただ一つ言えることはせっかく入った小学校ですからお母さんもお子さんも楽しんでほしいなってこと
うちは障害児のためトラブルはどうしてもありますがそれでも楽しそうに学校の話をしてきたときにはすごいなぁと嬉しく感じます
いろんなところに頼って少しでも荷が軽くなりますように
3
2歳の息子。発語なし、意思疎通あり、癇癪ありで自閉症を疑ってます。人より物が気になる様子。今度、市役所で面談があります。もう毎日つらいです。 皆様はどうやって受け入れましたか?
2025/5/26 15:36
質問を見る
こんにちは。
ADHD、ASD息子16歳がいます。
障害受容は一回できたら終わりというわけではなく、主に進路を考えたり、進学するたびに「これもできないのか…」と壁にぶつかることが多いです。正直長いし辛いこともたくさんあります。
非難するつもりはなくて私も同じようにまだまだ悩んでいるのですが、要はあなたの理想や希望と異なるから辛いのです。
その理想を「我が子に対して申し訳ない」と忘れようと否定するのではなくて「そうだよね、◯◯がよかったよね」「これがイヤなんだよね」と本当の自分の気持ちを認めると良いと思います。
お子さんがかわいくて大切だからこそこんな生活をしたかったと希望もあったでしょうし、かわいくて大切だからこそ希望と離れていることを認めたらいけないと責めているでしょうし、かわいくて大切だからこそここで相談して良い方向に行かねばと思われていると思います。
素晴らしいと思います。
大丈夫ですよ。
困難は多く感じるかもしれませんが、あなたの気持ちを大切に、時には泣いてその気持ちも受け入れたら前へ進むと思いますよ。
今は心の中の理想と現実の乖離が辛さを増していると思います。急がなくて良いので、心の中の自分と話してみてくださいね。
3
5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます