
- 6歳
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf
もうすぐで3歳と2歳になる男の子年子と女の子の新生児ベビーがいる3児の シングルマザーです。 3歳になる長男が1歳半の頃から イヤイヤ期と被ってた事もあり 嫌になったり気に食わなかったりすると 後ろにひっくり返り後頭部を床に打つと いう行為をするようになりそこから私は ん?と思うようになり気にかけながらも 様子見つつ2歳頃になってから強い癇癪と夜寝ない狂ったように泣き暴れたり 物を投げたり叩いたりという事も増えて色々とおかしいと思うような行動、事があからさまに出てきて大きい病院にある子供のこころ診療科的なところに受診予約をし1年越しに去年末から毎月受診するようになりまして ご相談させてもらいながら診察うけてるのですが4.5歳にならないとはっきりとした事分からない、言えないと言われ 結局なんなのか、なぜそうなるのかがモヤモヤした状態で長男のそういったことを受け止めながらも毎日の生活を送っているのですが、療育を受けた方が本人の為でもあり私の為でもあると担当医の先生から言われその際の診断書名が自閉スペクトラム症と記載されていたのですが 今になってなぜそう書かれたのか納得出来るような行動が当てはまることが多くなってきて、結局発達障害なのかなんなのかわからないままで対応の仕方もわからずなのでご相談させてもらいました。
2025/5/9 23:21
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おはようございます
発達障害の概念的なところが(専門家じゃないので間違ってたらすみません)
特異行動や問題行動があってもそれが障害とつくかどうかは本人や周りが生活に困るレベルなのかというところがキーになると心理士さんから言われたことがあります
つまり今は3歳児、お子さんが自己完結できる世界はとても狭く、社会的には本人は困っていないというところから今は障害とつかないと考えてもいいのかなと思いました
また、うちの子供は二人とも約半年は診察に来てもらって確定診断になるといわれたので先月からというのなら確定診断をつけること自体も今月いっぱい過ぎないと難しいのかも だから45歳にならないと、というコメントが出たのかなと思います
一度どれくらいの期間でどんな検査を受けたら確定になるのか聞いてみてもいいかも
うちは結構細かい行動の聞き取り調査があって、答えるのが大変だった気がします
上の子二人は一時保育、新生児さんは難しいので一緒に連れて行ってそういった聞き取りを受けることになるかもしれません
お母さんが感じる生活での困難感について理由があるのかというとお子さんは説明できる能力もないですし、周りが理解するのは難しいというのも心理士さんから言われています
よく自閉症のお子さんは目が合いにくいといいますが鏡越し、レンズ越しになると目が合うというお子さんも多いというのは聞きませんか?
担当の心理士さんが診療を始めて早20年以上たっている方ですが、いまだに理由はつかめないとのこと、障害でよく聞く特徴、当たる数の多い特徴でも専門家でもわからないのが精神障害の奥深いところでもあります(子供によって理由や状況が違うのもあると思います)
もやもやするのは診療を行っている医師も一緒、どうにかしたいけど理由もなく肝臓が未熟な子供に投薬もできませんから手をこまねいているというところ少しだけ頭の片隅に入れておいてくださったらと思います
ただ生活がつらいのは読んでいてとても感じました
上にも書いたように対応はまだ何ともってところなので、今は一時保育など離れる時間を作って寝る、休む、気力がわいたらカラオケにでも行くみたいに自分をいたわること 夜は安全な部屋に隔離するといったことで対応していくしかないのかも
療育を受けられるみたいなのでいい支援先が見つかりますように
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赤ちゃんに違和感をもっています。 生まれた時からこちらを見ませんでした。2ヶ月少し前から目が合うようになりましたが、3ヶ月目前の今でもミルク・抱っこ・体育座りで膝に乗せて対面ではそっぽをむかれます。 抱っこすると泣くことがあり、眠い時以外はあばれることもあります。特に縦抱きはほぼ泣きます。横抱きで泣くのはよくあると思いますが、縦の方が嫌いというのは変でしょうか? うつ伏せが嫌いでママパパの胸の上でも泣きます。添い寝も泣きます。 一番気になるのは、この前親戚の集まりに行った時に誰とも目を合わせずずっと下を見て固まっていたことです。時間が経つまで泣かずにフリーズしている感じでした。 思えば病院など慣れない場所では泣かずに下を見ています。人に興味がないのでしょうか。人に興味がない赤ちゃんなんているのでしょうか。これから興味がでることはあるのでしょうか。
2025/5/8 15:55
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初めまして
赤ちゃんとしてはたぶんおなかに10か月もいたのに急に追い出されたかと思えば全く違う環境で飲むのも呼吸するのも目いっぱいといったところなのかなって思いました
お母さんも自分で何もできない赤ちゃんを抱えて出産後の思い通りにならない自分の体で奮闘して2か月たってきてやっと少しずつ慣れた時期かなと
毎日お疲れ様です
専門家ではありませんが、今の時期は今後の伸びしろもお子さんの興味がわくかというところも全くわからないというのが実際なんじゃないかなと
ただ今できることは興味を持つにも何にも体が資本、赤ちゃんが元気に育つようにするのが優先かと思います
とりあえず体重が増えて身長が伸びて、排泄もできて、本人のリズムながら寝ることができているのなら身体的な問題はなくお母さんの行動も問題ないと思いますよ
赤ちゃんも一生懸命今の世界を模索しているので、本人がこれだったら寝れた!というのができて覚えていくとどうしてもこのパターンの方が安心という感じでほかの子と違う動きをする場合もあると思います
下の子供が仰向けで平らなところでないと全く寝ない時期が1歳くらいまでありました(照明も一切受け付けないし音も静かでないとだめ)
首が座っていないと縦だきは嫌がるかと思います
人に興味がないということなんですが2か月くらいは確か自分の指が自分の指と認知していく時期かと。(腕も足も2本あるし自分で動かせるといった根幹的な感覚)
つまり他人と自分と分けるといったこと自体まだできていないかもしれませんよね
だからこれからまだまだ自分と他人がわかって他人に何をするとどう反応されるというのを覚えていってくれるとは思いますよ
正直暴れまわる子供を見てきたのでちょっとうらやましいです( ´∀` )
ただ心配を一人で抱えるのはつらいので、3か月検診を待たずに保健師さんに相談してみるのもおすすめです
興味についてももしかしたら言葉とか音に先に反応してから顔や目といった視覚的なところに興味を持つかもしれません
一つ言えることは今日は帰ってこないです、もう下の子供も5歳になって赤ちゃんの時の彼には会えないので楽しいって思ったこと嬉しいって思ったことを素直にとらえて記録したり、楽しんでほしいと思います
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5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます