
- 6歳
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf
もうすぐで3歳と2歳になる男の子年子と女の子の新生児ベビーがいる3児の シングルマザーです。 3歳になる長男が1歳半の頃から イヤイヤ期と被ってた事もあり 嫌になったり気に食わなかったりすると 後ろにひっくり返り後頭部を床に打つと いう行為をするようになりそこから私は ん?と思うようになり気にかけながらも 様子見つつ2歳頃になってから強い癇癪と夜寝ない狂ったように泣き暴れたり 物を投げたり叩いたりという事も増えて色々とおかしいと思うような行動、事があからさまに出てきて大きい病院にある子供のこころ診療科的なところに受診予約をし1年越しに去年末から毎月受診するようになりまして ご相談させてもらいながら診察うけてるのですが4.5歳にならないとはっきりとした事分からない、言えないと言われ 結局なんなのか、なぜそうなるのかがモヤモヤした状態で長男のそういったことを受け止めながらも毎日の生活を送っているのですが、療育を受けた方が本人の為でもあり私の為でもあると担当医の先生から言われその際の診断書名が自閉スペクトラム症と記載されていたのですが 今になってなぜそう書かれたのか納得出来るような行動が当てはまることが多くなってきて、結局発達障害なのかなんなのかわからないままで対応の仕方もわからずなのでご相談させてもらいました。
2025/5/9 23:21
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毎日3人のお子様との生活、お疲れ様です。
私が担当医に言われたことは「療育を受けるために必要なので、診断名はつけておきます。大事なことは、この子の困りごとが何なのか、どんなサポートが必要かと言ったことなので、診断名にこだわらないで」です。
ASDの傾向はあるが、まだ3歳なので発達の個人差か、特性によるものかの確定判断は難しい
でも、本人・ご家族に困りごとが出てきているので、療育は受けた方がよい
療育を受けるために診断名が必要。そこで書くなら、自閉スペクトラム症
って感じかな、と思いました。
療育は、今のお子さんの困りごとや、日常生活のやりづらさを軽くするための支援で
「発達障害だから受けるもの」ではなく、「その子の発達のペースに合わせたサポート」として捉えるのが良いと思います。
保護者支援もあり、相談にものってもらえます。
「結局うちの子、発達障害なの?どうなの?」っていう気持ちになるとは思いますが、それは一旦置いといて、療育の中で、お子さんとどんなふうに関わればよいか、必要な支援を一緒に探していけばよいかなと思います。
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赤ちゃんに違和感をもっています。 生まれた時からこちらを見ませんでした。2ヶ月少し前から目が合うようになりましたが、3ヶ月目前の今でもミルク・抱っこ・体育座りで膝に乗せて対面ではそっぽをむかれます。 抱っこすると泣くことがあり、眠い時以外はあばれることもあります。特に縦抱きはほぼ泣きます。横抱きで泣くのはよくあると思いますが、縦の方が嫌いというのは変でしょうか? うつ伏せが嫌いでママパパの胸の上でも泣きます。添い寝も泣きます。 一番気になるのは、この前親戚の集まりに行った時に誰とも目を合わせずずっと下を見て固まっていたことです。時間が経つまで泣かずにフリーズしている感じでした。 思えば病院など慣れない場所では泣かずに下を見ています。人に興味がないのでしょうか。人に興味がない赤ちゃんなんているのでしょうか。これから興味がでることはあるのでしょうか。
2025/5/8 15:55
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初めまして
赤ちゃんとしてはたぶんおなかに10か月もいたのに急に追い出されたかと思えば全く違う環境で飲むのも呼吸するのも目いっぱいといったところなのかなって思いました
お母さんも自分で何もできない赤ちゃんを抱えて出産後の思い通りにならない自分の体で奮闘して2か月たってきてやっと少しずつ慣れた時期かなと
毎日お疲れ様です
専門家ではありませんが、今の時期は今後の伸びしろもお子さんの興味がわくかというところも全くわからないというのが実際なんじゃないかなと
ただ今できることは興味を持つにも何にも体が資本、赤ちゃんが元気に育つようにするのが優先かと思います
とりあえず体重が増えて身長が伸びて、排泄もできて、本人のリズムながら寝ることができているのなら身体的な問題はなくお母さんの行動も問題ないと思いますよ
赤ちゃんも一生懸命今の世界を模索しているので、本人がこれだったら寝れた!というのができて覚えていくとどうしてもこのパターンの方が安心という感じでほかの子と違う動きをする場合もあると思います
下の子供が仰向けで平らなところでないと全く寝ない時期が1歳くらいまでありました(照明も一切受け付けないし音も静かでないとだめ)
首が座っていないと縦だきは嫌がるかと思います
人に興味がないということなんですが2か月くらいは確か自分の指が自分の指と認知していく時期かと。(腕も足も2本あるし自分で動かせるといった根幹的な感覚)
つまり他人と自分と分けるといったこと自体まだできていないかもしれませんよね
だからこれからまだまだ自分と他人がわかって他人に何をするとどう反応されるというのを覚えていってくれるとは思いますよ
正直暴れまわる子供を見てきたのでちょっとうらやましいです( ´∀` )
ただ心配を一人で抱えるのはつらいので、3か月検診を待たずに保健師さんに相談してみるのもおすすめです
興味についてももしかしたら言葉とか音に先に反応してから顔や目といった視覚的なところに興味を持つかもしれません
一つ言えることは今日は帰ってこないです、もう下の子供も5歳になって赤ちゃんの時の彼には会えないので楽しいって思ったこと嬉しいって思ったことを素直にとらえて記録したり、楽しんでほしいと思います
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5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます