
- 6歳
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf
春から年少として幼稚園に通い始めた3歳2カ月の男の子です。 入園するまで特定の同年代の子どもと遊んだ経験はなく、支援センター等で一見さんの同年代のお子さんと触れ合ったことがある、程度でした。 言葉の発達ははやく、もうすらすら会話しますし、こちらの言ってることも理解しています。 入園して以来、「園内で他の子との距離感が近い」「他人との距離感がつかめない」「突然周囲の子に抱きついてしまったりと目が離せない」「いろいろなことに興味がありすぎて移り気が早い」「集中力は凄いが、その集中力が切れるのも早い」と1月の間に園から3度指導がありました。「興味のある物が視界に入ると興奮気味になってしまって、制止を振り切って走っていってしまう」と。私の中で3歳なりたての男の子は皆そうだと思って子育てしてきましたが「困っている」と指導され、困惑しています。確かに落ち着きはないですが、こちらの言ってることが耳に届いている(聞く気がある時)は凄く聞き分けもよくて、「落ち着きがない、忙しない」って以外になにも子育てに不安なく今まで来ました。けれどプロの保育士さんからそう言われると「うちのコ障害なの‥?特異なの?」と感じ始めました。 転園すべきなのかな‥と。 親から見ると同年代の子供に毎日触れ合えて嬉しくてたまらない!楽しくてたまらない!と しか見えないのですが‥。
2025/5/2 13:35
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こんばんは。
まだ入園して間もないのに、みゆきママさんのお子様が園になじみ楽しそうに通っているのは何よりですね😊素直で明るくて、コミュニケーション能力も高いんだろうなとこちらまで思わず嬉しくなります!
せっかく嬉しそうに通われているので、転園するかの決断は待ってみてもいいかな、と個人的には思いました。かと言って、先生からのご指摘も「そこまでのことでは…?」と私も正直感じる部分があります。園の先生の中には逐一口に出してしまう方もいらっしゃるので、そこまで実際には困っていない可能性もあるかもしれません。
みゆきママさんの園には、定期的に心理士さんが回ってくる巡回相談はありますでしょうか?心理士さんとの巡回相談をあえて受け第三者を介入させることで、実際の困り感がどの程度か公平に見てもらってもいいのかなと思いました。あるいは、園長先生を交えての面談をお願いするのも一つかもしれませんね。
園との付き合いもなかなか難しいですよね😓でももし面談や巡回相談を受ける中で、気付きが得られるのであれば、それはそれでお子様のためにもなります!思いを溜め込まず、周りの方も是非頼って下さいね。
3
5歳 年長の長男についてです。 最近、こども園の先生から園での困りごとについて話がありました。 個別での指示は通るものの、全体指示が通らないことがあるとの事でした。 また、特定の仲良しグループ(似たタイプの男の子3人組です)はあるものの、そのほかのお友達との関わりには困難があるようです。 トラブル等はないため、単純に馴染みにくいのかもしれません。 そのため、専門の先生による巡回相談を受けてほしいとのことでした。 昨年までと大きく状況が変わったわけではありませんが、小学校も見据えての判断のようです。 それ自体は理解していますが、私としては今後の見通しが立たず、状況を受け入れられていません。 とてもマイペースで、こだわりが強いところや、家では行動の切り替えが苦手な面があります。 しかし昨年半ばまでは登園しぶりがあったり、母子分離不安が大きかったり、また今でこそ仲良しのグループのメンバーとのトラブル等を乗り越えて来たため、息子なりに成長していると思っていました。 息子の様子はこのような感じです。 【気になること】 •体幹弱く姿勢が崩れやすい、運動神経全般が良くない •友達との距離感が掴めない一方、弟に対しボディタッチ等が過剰なことがある •不安感が強く繊細 •人の目を見て話すのが苦手。ありがとうは言えるが自分から挨拶が出来ない •仲良しの友達以外にはあまり関心がなく、声をかけられた時にうまく返せない •興味がないことに関して覇気がなく保育園で先生が話していてもボーっとしていることがある。個別に声をかけると動くがマイペース。 •視覚優位でテレビを見ている時に話しかけても全然聞いていない •自分が興味があることは沢山話すが興味がないことやこちらの質問には塩対応 【出来ること】 •好きなキャラクターについて詳細に記憶している、記憶力全般がいい •ひらがな、カタカナの読み書き •手先は器用で折り紙や工作が得意。好きなキャラクターを折り紙や工作で作り、こだわりを持っている。お箸も持てる •前転やストライダーは出来る •アスレチックに行くと高いところまで登ったり、意外と度胸がある •癇癪、偏食、感覚過敏なし •話しはじめは1歳1ヶ月と早め •絵がとても上手、絶対音感あり 素人ですが調べた感じでは、ASD(アスペルガー)の特徴が当てはまるのでは…とは思っています。
2025/5/1 16:00
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ウチの子の場合、診断がおりたのが年長の年明けだったこともあり、小学校は普通級、療育や放デイもほとんど利用してないですが
・保健師さん
5歳児相談(年中秋)から定期的に電話相談。発達検査も受検
・相談員さん
療育の申し込みには、計画を立てる相談員さんと契約します(地域による)。相談員さんとは定期的に面談をします。学校との仲立ちをしてくれることもあるそうです。
・療育(就学前)、放デイ(就学後)
年長の年明けからだとほぼ空きがなかったので、相談と体験を数回。指示の出し方や褒め方が参考になりました。複数の視点から子供の特性をみてもらえ、入学に向けての準備の一助となりました。正直、親が思った以上に凸凹がありました。
同じ施設の放デイに月1-2で通う予定です。こちらはグループ活動がメイン、ゲームで負けた場合や話し合いなどのスキル向上が目的です。
※宿題のフォローが手厚く少人数の民間学童に申し込んでいたので、放デイは本格的には検討していません。放デイは、学童っぽいもの(預かりメイン)から、訓練メインのところまで様々です。
・保育園の先生
指示の工夫や苦手なことなど、連絡が頻繁になりました。
・入学前に校長と面談
発達検査の結果が様子見だったため、市の就学前相談はしていません。
秋の就学前健診で、校長先生と面談(希望者のみ)。診断がなく普通級でも指示出しや声掛けなどの配慮をしてもらえること、学年途中でも支援が可能なことを確認しました。
・発達ゆっくりの子を持つ親の会
相談員さんの評判や空きのありそうな施設などの情報を入手しました。
・小学校と学童
視覚支援などのお願い事項を書いた手紙を渡しています。どこまでお願いするかは、手探りです。
障害名がつくかどうかというよりは、現時点での気になることをふまえ、
小学校で困り事が出そうか
出るなら
どんな支援が必要か(支援級や通級、普通級で支援があるか)
支援のための準備(学校によっては就学前相談で検査結果や診断書が必要、相談実績があった方が学校も受け入れやすい)
放課後をどうするか(自宅、学童、放デイ、放デイならタイプも)
年長の間に療育を受けるか
あたりを考えていくことになるかと思います。
5
5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます