- 5歳
この質問への回答
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さきこ 2024/10/06 18:27
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています! -
LiLi 2024/10/04 22:34
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf -
ひまわりママ
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こんばんは。
子供への伝え方や時期も難しいですよね。ちょうど先日、このテーマについて勉強会に出た所でした。子供がある程度大きくなると、自分でネット検索をして誤った情報を入手してしまったりします。また子供自身にも正確に知る権利がありますので、やはり伝えておく方が良いようですよね!
うちの場合は、知的障害と自閉症とで3歳より早期療育を受けています。さらに就学時より支援級に在籍しています。また、よほど本人の耳に入れたくないもの以外は、本人の希望もあって先生との面談にも同席をしてるんです。そこで本人の良い所や学期ごとの課題なども横でこっそり聞いています。だから、改まって障害について話したことはまだありませんが、何となく本人も自分の状態を大雑把には理解してそうな雰囲気があります。小さい時から療育を受けているので、本人にとってはそれが当たり前の状態と認識しているのかもしれません。
発達障害と言っても、その特性は一人一人全く違います。「あなたにはこういう所があるけれど、こんな素敵な部分もあるんだよ!」と伝えることは、結局は障害の有無あまり関係ないのかもしれないですね。そして、これができるのはお医者さんではなく親だけです。私も近いうちに、より具体的なことを愛をもって伝えてあげられるといいなと願ってます。- 軽度知的障害
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2024/11/26 16:23
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- 指差し
- 発語
- 指示
0
5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます