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- 6歳
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf
生後1ヶ月6日の息子についてです。本日写真撮影とお宮参りをしてきました。普段家ではそのようなことがないのですが写真撮影時、お店の人がどれだけ起こそうとしても全く起きず本当に一瞬チラッと目を開けるだけだったり、ご祈祷の時にも大きな音が鳴っているにも関わらず顔を少ししかめるのみでぐっすりでした。1日のイベントが終わり家では泣いたり、機嫌良く過ごしています。聴覚検査も問題ないはずだったのですがこういう日もあるのでしょうか。心配になりすぎているだけでしょうか。
2025/2/16 21:41
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9月に3歳になった娘です。幼稚園のプレに通っていますが、少し落ち着きが内容で座っているのも、集中している時は座ってられますが、娘自身が気になるものなどを見つけると立ち上がってしまうようで、少し気になっています。 4月から年少さんにあがり、座っている時間が増えるのでそれか心配になっていたりします。 家でも食事中に遊びたくなってしまったりするとご飯はそっちのけになってしまったりします。 家でぬりえしたり、人形遊びなどでひとり遊びしたりも出来ますし、一緒に遊んだりもしています。 お友達とは上手く遊べていてひとり遊びと言うよりは周りを巻き込んで遊ぶ事が好きなようです。 今は週3回で通っていて、1歳頃から私が仕事の時は旦那の実家に預けているのですが自由に遊び、ご飯の時も座らせる訳ではなく自由に食べさせたりしているみたいなので今までそうしてきたからそうなっているのが、それとも少し、多動症のようなものがあるのか、それはこれから座ることに慣れさせれば長い時間座ってられるようになるのかとても心配しています。 けれどもし多動症や他の障害を診断された時、自分の気持ちが切れてしまいそうで不安な気持ちもあります。
2025/2/16 18:49
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5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます