- 5歳
この質問への回答
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さきこ 2024/10/06 18:27
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています! -
LiLi 2024/10/04 22:34
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf -
ひまわりママ
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来月4歳の男の子(自閉スペクトラム・軽度の知的あり)がいます。 幼稚園に通っていて昨日は親子遠足でした。 着いたとたんソワソワしてすぐに抱っこと泣き出し、、、 自由遊びは楽しそうでしたが集合時間になって戻ろうとしたらギャン泣き。 お弁当を食べる為の移動時もずっと泣いて抱っこでした。 泣いて食べないのを見かねて先生が少し散歩してくれて落ち着き無事にお弁当は完食。 その後のウォークラリーは遊具で遊びたがってあっち行きたいと泣いて参加できず本当に大変でした。 最近コミュニケーションは難しいけど単語は増えてたし大丈夫だろうと油断してたのであまりの公開処刑状態に帰ってから今も思い出すと涙が止まりません😭
2024/11/19 06:22
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ゆっかママさん、親子遠足では大変な中、がんばられましたね!文面をみていてもきっと今、とてもおつらいだろうなぁと私も同じ経験したことがあるので思 お気持ちわかります。
私はASDグレーゾーンの息子を育てています。私も息子に発達に不安はあるものの、普段はそれほど手もかからないし理解力も増していた中でのはじめての運動会。みんなが踊っている時に我が子だけ走ってしまったり、席で座って待つことができておらず、地元のケーブルテレビの撮影もきてる中、まさに公開処刑で見ていてとても心が苦しかったです。はじめてそういった姿を見た時は私もゆっかママさんと同じで家に帰って思い出しては涙しては絶望の繰り返しだったのでお気持ち痛いほどわかります。私の息子は行事ではなにかと公開処刑になるので、毎回心臓ばくばくです!
私ははじめは人の目を気にして周りをただただ、避けてひっそり目立たないようにしてました。でも回数を重ねて、私も免疫もつき、今はいい意味で開き直ってる部分あります!うちの子こんなんです~またやってるわぁ😝くらいの気持ちでいます!
はじめての行事時は葬式くらいのテンションでしたが、今では周りにも笑って話せるくらいになり、周りも「〇〇くんは絶対将来大物になるよー」なんて言われながら笑いながら会話もできるくらいになりました😂みなさん和やかに見守ってくれている気がします。
関西では日にち薬という言葉があるのですが、時間と共に慣れていくのも大きいと思います😌また時間と共に子どももその子なりに成長していきます!!
どんなに嘆いても現実は変わらないしネガティブに生きてもポジティブに生きても人生一度きり!だったら楽しく生きていく方が良いとプラスに考えるようにしてます😆
ゆっかママさんが同じ境遇の方やお子さんの障害も含めて話ができる誰かと繋がってみるのもいいと思います!!
私も同じ境遇のママさんがいるんだって私も心強いです!!
お互い子どもが成長して、行事なとで子どもの成長した姿を嬉しいと過ごせる日を願ってがんばりましょうね😌- 自閉スペクトラム
- 軽度
- 自由遊び
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9歳の娘の事でそうだんです。 もともと学習障害があり療育に通っていました。 小学校に入り落ち着いてきたので療育が終了になりました。が、小学校3年になりイライラが酷くなりますこだわりも強くなってきました。 再度、療育を受診しイライラを抑える飲み薬(エビリファイ)を処方してもらいました。 内服をはじめて2週間がたちましたがイライラがおさまらず困っています。 どうしたらいいと思いますか?
2024/11/18 21:42
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- 学習障害
- 療育
- 飲み薬
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5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます