
- 6歳


はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!

こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf

現在2歳10ヶ月の女の子。発達のことなのですが心配事が沢山あります。まず発語が少ない。単語すら少ない。会話なんて夢のまた夢。全然単語が増えないこと。次に多動性衝動性があります。すーぐ手離してどこかに行ってしまうとこ。順番守れないとこです。 しかしながら出来ることもあります。トイトレ完了したことです。うんちだけはおまるでしたりパンツでしたりです。着替えもできたり、お箸は補助付きですができます。 発達凸凹で今度詳しく発達検査をする予定で何かしらの診断は着くかなと思ってます。
2025/11/18 03:46
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おはようございます。
うちも下の子がほぼ同じ月齢です。だからこそ、すでにトイトレ完了していること、補助箸で食べていること、お着替えできていることなどすごすぎてびっくりです‼️‼️身辺自立がしっかりされたお子様ですね😊我が子にも爪の垢を煎じて飲ませて欲しいものです🥲でも、それだけではなくてマヤママさんの関わり方や教え方もお上手なんでしょうね✨
言葉に関してはかなり個人差も大きいですよね。それに衝動性や多動性に関しては、年齢的なものも大きいかと思います。順番もしかりで、この年齢はまだまだ年少さんに向けて訓練中かなというイメージです。我が家は上の子がかつて3歳で知的障害と自閉症と診断された経緯がありました。発語はもちろん理解に関してもかなり遅く、3歳前というと単語が数個出ている程度でした。マヤママさんのお子様は、理解に関してはいかがでしょうか?言葉の理解が高ければ、これからかなり伸びてくるのではないかなと思います。また、人とコミュニケーションを取りたいという意欲も発語の成長の上で大事です。
発達検査をされるとのことで、これからの関わり方などのヒントがきっと得られるかと思います。マヤママさんのお子様は素敵なところをたくさんお持ちですので、凸凹に関しては周りの専門家をたくさん頼ってアドバイスもらって下さいね。
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自閉症スペクトラム症と診断された息子の事なのですが、色々と自閉症スペクトラム症の動画などを見てみるのですがうちと同じタイプの子供がいなくてどのようにしていけばよいのか指針のようなものがなくて不安です。 簡単に言うと自閉症スペクトラム症で解りやすい特徴のこだわり、時間や食べ物の嫌いや好きの主張が何も無く、逆に何もこだわりが無いので朝起きる時間なども休日に私が起こさないと9時まで寝ている日もあります。2歳頃のイヤイヤ期や思春期の反抗期も無く家族に優しいのですが小学校や中学校では良いように人に利用されたり友達にいじめられたりします。本人は友達だからその友達が自分に悪意がある訳がないと思っていて人が自分に対して悪い目を向ける事に気が付きにくいのです。なので親にとってはとても育てやすい子供だったのですが将来が不安で仕方ありません。のんびりして落ち着いていて良いのですか嫌な事や嫌な人に言葉でハッキリ言ったりしません。誘われれば友達とカラオケに行っディズニーランドに行ったりしますが自分から人を誘ったりはしません。 おそらく彼女が出来てもそんな感じなのでしょう。優しいので人に好かれる事も多いですが世の中は良い人ばかりでは無いですし、もっとしっかりしてくれないと心配です。勉強に関しては得意な科目は学校で1番2番とかですが苦手な科目は普通かそれ以下です。
2025/11/16 17:11
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自閉スペクトラムの典型的な特徴がほとんど見られない」
「育てやすくて優しい子だったのに、だからこそ将来が心配」
というお気持ち、すごくよくわかります。
わたしの子どもとよく似ています(ASD診断済み
医師によると、このタイプのお子さんは
・こだわりや感覚過敏が目立たない
・ルールや優しさを大事にする(=悪意に気づきにくい)
・自分の意見を強く出さない(=受け身で流されやすい)
・興味のあることはすごくできるけど、興味のないことは普通か苦手
こうしたタイプはまさに「社会で一番利用されやすい、傷つきやすいタイプ」なので、サポートが必要なんだそうです。
でも逆に言えば「社会で一番必要な、優しくて誠実な人材」でもあり、適切な方向に導いてあげれば、社会で十分やっていけるとも言われました。
療育でも「優しいところを生かしたまま、ちょっとだけ賢く生きる術」を身につけてほしい(身に付けさせたい)と言われています。本人の気質を大切にしながら、うまく育てていきたいと考えています。
3
5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます