
- 6歳


はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!

こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf

今1歳3ヶ月で、もうすぐ1歳4ヶ月です。 コップのみはこぼして、自分で持てなくって、ストロー飲みはできなくストローを噛みます。 食事もまだ自分でもまだスプーン持って食べません! 椅子にもなかなか座らないですぐに立ち、食事はウロウロ歩いたり、ハイハイでどっか行ったりします。 言葉もまだ何も喋りません! 11月から慣らし保育は始まってます。 このままでは行けないって思って 練習してますが…なかなかできません! このままでも大丈夫ですかね… 周りの子とつい比べて不安になります
2025/11/13 18:48
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1歳8ヶ月健診での質問です。 はじめに問診▷▶積み木はできたが、絵カードは嫌がって出来ず。(家ではしつこいくらいやるのに……母ここで心少し折られる) 歯科検診▷▶身体測定▷▶診察を経て…… 保健師面談▷▶やや太りぎみに入りそうなのでちょっと指摘。(確かに重たいのでね……。) 再度、絵カードやるも嫌がってできず……。 保健師さんがちょっと席を離れた時に2人でやってみたら絵カードの指さしできる。(なんで?😰) 発語も2・3語と少ないことが気になると伝え、即日で心理検査ができると言われたのでそのまま検査へ。 検査はそつなくやってる様子もあったが、指示待ちができない姿や、上手くできてないなと思う内容もあり、母内心メンタルイカれる。 結果的には見る力は充分月齢相当だが、聞く力がゆっくりかも知らないとのこと。説明中でも物をどんどん触りたい!って感じだと。今すぐ療育とかではないと思うとも。 ・たくさんの言葉のやりとりを増やしてください。大げさにでもいいですよ。 ・全身運動をすることから体、手、口の動きから発声に発達するのでたくさん動いてください。 言われてから、なるほどー。って思うこともあったのですが、家でやってみたらあれ?できるくない?って思うこともある。似たことをやるとできる。1歳半程度で説明をじっと聞ける子なんているのか!?とも思ったりもした……。 もう、何が何だか分からない。 私の仕事上、たくさんの子どもと関わる機会が多く、特性がある子も関わってきたからこそ変に過敏になっているだけかもしれない。 そんな思いも心理士と保健師に聞いてもらった。ちょっと泣けてきてしまった。 とりあえず、いっぱいコミュニケーションとったり、遊ぼ……。そんな思い詰めずにやろう。と思う。 我が子は走り回ることなく落ち着いて過ごしていたけど、めちゃくちゃ疲れた健診でした。 もし、似たような経験がおありのママさんいましたらアドバイスや、今や全然気にならなくなったよなどコメントください。
2025/11/11 22:44
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こんばんは
うちは2人とも発達障碍児なのでちょっと感覚は違いますが医療機関に勤務したこともあり、3歳くらいまでは基本発達障害の診断ができないので、1年半ほど不安に思いながら育てた経験があります
正直に、うちも家ではできるのに!っていうことたくさんありました( ´∀` )
ただこれは保健師さんの年代もあるなと思いましたけど、うちはトミカが大好きな子供でトミカの種類ならかなりの数を独特な言葉ではありましたが判別して表現できていました
その子供に対して保健師さんが聞いたのはお茶碗はどれかな?でした
ちなみに我が家にお茶碗という言葉はなく、すべてお皿で統一してわかりやすくして育てていたのでお茶碗とは??と子供は1問目でくじけてその後全く答えなかったということがありました
一応保健師さんにもお茶碗という言葉を知らない子供だとは言ったんですが、なんで教えないんですか?と逆に怒られる始末で全く話にならず3歳の時は保健師さんを通さず自分が通っていた精神科に直接通院させて診断されてます(笑)
まぁなんというか、あんまりあてにならないところもあるかもねっていうことで
正直に1歳半で説明を待てとか、求めすぎなんじゃない?と思ってます
だってやっと立って歩いてって感じで、それでいうこと聞けとか無理でしょう
やりたいことをやれるだけの好奇心と行動力をたった1年半でつけているというところが何よりすごく、成長はもちろん知らない場所でも頑張ろうと適応能力を身に着けてきたからこその行動だと私は褒めてあげたいと思いました
何はともあれ、きっと大丈夫って言われたお母さんも結局不安だと思います
あれな話障害児とはっきりわかっているからどこかあきらめがついていて無理に子供に頑張らせないし比べようともしない分ストレスは少ないです
健常児と認められるとやれこれがほかの子はできるのにできない、どうして説明できないのかとかすんごく比べられてお母さんもどうしてもその健常児の枠に入れようとして頑張らせちゃうところもあったりして、お子さんが肩身の狭い思いをすることもあると思います
やっぱりそういった子供を見ながらきっとそのお母さんもどこまで頑張らせていいのか、子育てへの自信なんて誰も持っていないわけで不安になることもたくさんあるかと
気負わずにこれからも楽しい時間をたくさん作れたらいいですね
2
5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます