
- 6歳
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf
場所見知りがあり、検診や環境の変化が苦手です。幼稚園からは、発達の遅れなどはなく、加配も必要ないとのことですが、小学校で不登校になる可能性があるので、療育を強く勧められてます。その療育の話がでてから、一気に問題児扱いされており、折角の可愛い時期ですが、他の子と比べてしまい、子育てを楽しめず私は疲弊してます。市の心理士さんに子供を連れて相談にいくと、空間認識能力は少し低いから視野が狭くて緊張感に繋がってるが他に問題もなく低過ぎるわけでもないから、療育通わせなくてもいいと思うけど、ママが通わせたいなら許可証の申請手続きしますとのことでした。 短期間の療育で、きっかけになるから、伸びると思うよとのアドバイスでした。 子供のプラスになれるなら通わせてもいいとは思うのですが、まだ年少でそこまで幼稚園で問題児扱いされないといけないものか、、と悩んでいます。
2025/9/3 17:20
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保育園の先生からそういった話があったとのことで、はやままさんも悩まれていると思います💦
私の息子は、今まで3箇所、幼稚園、認定こども園、小規模保育園と通ったのですが、園の方針は先生によっても考え方や相性も様々でしたが、特に幼稚園では教育的部分があるからなのか、お迎えの時にできなかったことなども話されたりすることも多く、とても憂鬱でした。
はやママさんの子どもさんは発達の遅れなどはないのですね!療育は、困りごとや苦手な面でもその子が、居心地いいように生きていけるようにフォローしていったり、得意なところや好きな事を伸ばし、苦手なところをカバーしていく、本人の自信に繋げて自己肯定感が守れるようにするといった面も大きいです。
はつみさんも言われていますが、療育は行くか行かないかは自由なので、気軽な気持ちでまずは体験に行ってみながら決めるのでいいと思いますよ😌園の先生によっても発達特性のことへの知識もある方、ない方様々ですし、今回、心理士さんに言われたことなども伝えながら、後悔ない選択をしてほしいなぁと思いまた!
はやママさんも幼稚園との対応など、色々大変だったり悩まれると思いますが、ストレス発散などもしてくださいね!
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こんにちは✨ 気になることがあって、質問させて頂きます。 「療育をすすめられた」=「障害がある」ってことでしょうか?
2025/9/3 12:49
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おはようございます
療育をすすめられるというのと障害はイコールではありません
障害認定が下りるのは大半3歳代で障害というのは脳の成長の凸凹が大きいこと(発達検査で確認)&本人や周りの人がその性質により困ることがそろうことで障害とみなされます
今診断が降りる前のお子さんに個別に支援を行う(療育)ことでお子さんの脳の発達の偏りを調えていくことで凸凹を小さくしたり、本人や周りの人が困るという状況を前もって減らすことで障害という枠から外れるように、本人が暮らしやすいようにという感じなのかなと思います
もちろんこういった支援についてずっとってわけではなくてもういらないかなとなればやらなくてもよくなる子もいます
障害っていうと基本一生ものですが、やらなくてよくなる子もいると考えると必ずしも障害だから行くってわけでもないと思ってもらっていいんじゃないかと
療育と保育園の違いは、集団か個別か、カリキュラムの違いなどかなと思います
2人とも子供が療育に行きましたが、集団号令が聞けない子なので療育で個別に支援員さんが付くことでそもそも言葉が理解できている、聞けているのかという確認や、どうやったら聞き取りやすいかというところを見てもらったり
どうしても保育園だといろんな園児さんがいる関係で先生も見ていないところでトラブルが起きますが、療育だと支援員さんが多い分、事実確認がしっかりできたうえでどうしたらよかったかな?といった声かけを行ってくれるのでお子さんとしても納得しやすいなどがあると思います
また時間についても時計に数字じゃなくて動物が描かれていてうさぎさんの時間までねみたいな視覚的にわかりやすいものをいろいろと用意してくれたりします
こういったことについては、療育にかかわらずどの子にも当てはまることでお子さんが生活しやすい環境を知るきっかけにもなるんじゃないかと思います
園と大きく違う特長的な部分があるとしたら、体幹が弱いお子さんもいるので運動療法を用いることで筋力や平均感覚をつけて椅子にある程度の時間座れるような支援を行ってくれたり言語療法の時間があってお話ができないお子さんの訓練を個別に行ってくれる療育もあります
保育園で受けられないスペシャルケアを受けられると思ってもらえたらいいんじゃないかなと思いますよ
3
5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます