
- 8歳
学校での集団生活できているのですね!それは疲れると思いますが、お子さんもがんばっていてすごいと思います!
手帳の更新時期があると思いますが、そうでなくても、状況が変わりとても困っていることや、てんかんがあることを全てをお話ししてみてください。
また、地域の支援課でも、何か支援が受けられるかと思います。気分が沈んでいない時に頼れるところにあちこち、電話等してみてくださいね。同じ立場の親の会があれば情報ももらえますね。
とにかくご自身が辛くなりすぎないように、応援しています。
私の息子は大きくなり、悩みは減りはしませんが、本人の成長と周りの支援、理解にかなり助けられています。
現在12ヶ月の男の子を育てています。10ヶ月検診でひっかかり、病院に行きましたが様子見となりました。身体の柔らかさからの抱っこのしずらさ、つかまり立ちもする様子もなくずり這いで移動しています。おもちゃの使い方の模倣はできますが、バイバイなどはしません。表情は豊かで視線は合います。喃語の表出はあり、他者に話しかけようとします。このような状況で障害ではなく、ただ発達がゆっくりなだけということはあるのでしょうか?また、現時点で母親ができる事は何かあるのでしょうか?
2025/4/26 20:30
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はじめまして
抱っこがしにくいのは大変ですね💦
歩けないとなるとベビーカーがない場合ずっと抱っこで移動になりますから
専門家じゃないので細かくはわからないのですが一度どこまでなら待っていいのかというのを目安を作ってみてはいかかでしょうか?
例えば2歳になっても立てないとなったらこういった可能性があるみたいなことをお医者さんから聞いておいてリストアップして様子を見ておくといったことです
立てないというのは関節や骨といった身体面の方を一番に思いますが例えばの話歩く必要性を感じないから歩かないみたいな子もいるかもしれませんもんね
そういった事例も保健師さんになかったか聞いてみてもいいかもしれません
また、それで聞いたリストを毎日でなく、毎月程度の確認にしてそれまではいったんほかっておくと心理的に全く子供を観察していないわけでもないしちょっと手放せるのでストレスは減るかと
あと専門家がどこにいるのかということも調べておくといいと思います
(うちは小児の内分泌の先生が県内にあんまりいないことが病気になって判明して困ったので)
うちはかなり早い段階から二人とも歩いたんですが二人とも発達障碍児でした
身体障碍はないので参考にならないとは思うのですが、上記のようにリストは作って自分なりにここまではほかっておこう、これ以上は子供にあれこれやらせても嫌がられるだけかもって思って無理やりには知育などをさせないようにしていました
きちんとリストを作っておくことでこの時にこれができたと日付をつけておくことができたので、結果的に診察時に役立ったのも大きいです
表情豊かで喃語もあるとのこと、楽しく暮らせるところはとっても良いところかと思います
現時点できることがあるのか身体障碍でない以上何ともコメントできないところですが子育てという大きなくくりであれば、変化を記録し医療機関につなげるなどの外部連携をとること、子供が手助けを必要としたときに手が伸びる範囲にいてあげることではないのかなと思います
ただお母さんが倒れない程度、一緒に笑って暮らすというのを一番に行けるとお互いいいなって思います
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来月で7ヶ月になる娘がいます。 例え障害があっても世界一愛してる娘には変わらないのですが、やはり気が気じゃなくて1人じゃ今は抱えきれないのでここに吐かせてください、1番気になるのは子供が人と目をあまり合わせない事です。合っても少ししたら逸らしますし目を合わせようとしても他を向いてしまって中々合いません。あやすと笑ってくれるし夜も起きて泣いたりするけど起きてて呼んでもあまり反応も無く、たまに呼んだらこっち向いてくれるぐらいです。周りには大丈夫やろと言われますが自閉症では無いのだろうかと気になって仕方がないです。生まれてすぐから首が強く寝返りも3ヶ月に出来て声を出して笑うようになったもの早かったし最近はだいぶ座れるようにもなってきて周りに成長早いなぁ〜と言われます。発達の心配は特にしてはないんですが目をあまり合わせない事とかが気がかりで、何か分かる方とか同じ経験した方とか居たら教えて頂けると嬉しいです。
2025/4/26 02:51
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初めまして
下の子供がしばらく目が合わなかった経験があります
ただそれは今7か月なのでようやく視力が0.3とかになったところであり、生まれてすぐは芽が見えない分そこまで視力に頼らないで今まで生きてきた赤ちゃんにとってにおいや音といったちがう情報をもとに判断をしていてあまり意味のないものまだ興味のないものという可能性もあります
3歳半で本来1歳代に来る人見知りや愛着形成が始まり全体的にそういった心理面や自分の安全を確保するという感覚の成長が遅かったというのがわかりました
反対に上の子供はとても目が合いましたが眼球をつついたり取り出そうとする行動が多く夫はかなり視力が落ちました これも自閉症傾向に見られ、目が合うからいいってわけでもありません
ちなみに上の子下の子どちらも発達障碍児と診断されていますがおっしゃる通り私もかわいいなと思うのは変わらないです
抱えきれないくらい心配という気持ち、少しだけわかるような気がします
ただ切り替えは必要で、このまま不安なまま生きていくのも大変だと思うのでちょっと視点を変えてもらえるようなことを書きたいと思います
まずは全員今日も生き残っていること、これが意外と奇跡的なことだってことは忘れてはいけないのかなって思います(私はかなり難産だったので)
ちなみにお子さんが興味があることは何でしょう?
お子さんから見た今目の前の世界ってどうなんでしょう?
あやしたら笑ってくれるっていうのはちゃんとあやされているのがわかっていて自分以外のものに興味があるってことです
見たもの全部新しくて、脳のキャパが小さいからきっと今日も初めましてになっていることもたくさんあります
そういったなかで同じ匂いの人がずっと一緒にいてくれること、とっても安心できることだと思います
赤ちゃん目線に立ってみると赤ちゃんも必死で、たぶんお母さんがやってほしいなって思ってくれているのがわかっても忘れちゃったり今は立てるようになりたいんだ!みたいになっているのかもしれません
もう少し待ってあげてください
自分の世界が出来上がればお母さんの世界にもたどり着いてくるはずです
何かがつながったとき、待ってあげたお母さんも待ってよかったと思える時が来ると思います
その時は思いっきりお母さん自身をほめてあげてください ちょっと先だからつらいけどそう思ってもらえたらと思いました
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発達障害があり愛の手帳を3年前に取得しましたが軽度と言われました。どう見ても軽度のレベルではありません。自閉スペクトラム症と知的障害とADHDがあり、最近てんかんがあることがわかりました。学校での集団生活は行えるものの、家に帰るとその反動で大暴れします。もう何年も通院もしています。最近大きい病院へ転院し薬の調整をするも、症状に変わりはありません。正直このままだと本当にしんどいです。何年か前の様にだれもたすけてくれないどん底にいる気持ちです。また生きるのをやめたいという気持ちが出てきてしまいました。このままだと育てていけないです。みんなどうしてるのかな。不安の中何年も何十年も生きて行くのかな。もうすぐ9歳になるのに3歳の知的レベルだと言われました。ずっとこのままなのかな。