
- 9歳
返信ありがとうございます
本当に自分が死んだ後子供はどうなるんだろうってところは正直に心配です
ひらがなとかもひらがな表見てますし、掛け算っていうか足し算の2桁が危ういのでもはや電卓が使えても答えがあっているかわかるのだろうかみたいなことまで思います
電卓あるし、翻訳あるしってみんな言ってくれますけどそれを使う能力やあっているか確認する能力のない子供のため正直不当な契約などをされても全く気が付けそうにありません
そのうえ記憶力がないので昨日のことか今日のことかわからなくてなることもありお友達との約束もめちゃくちゃになりやすく(メモがかけないので親も確認取れず)
悪意はないんですが事実と違う時もあるので周りから嘘つき呼ばわりされてます
助けなのは性格が素直で穏やかなことと、外部の人に対しては協力的なことでしょうか
それゆえに療育判定では性格がいいからという謎の理由で3歳に判定が降りていないので正直者が馬鹿を見るというか、本人は困っているのにアダになっている感じがあってみていてなんだか微妙な気分にもなってしまいます
一時預かりは保育園の前に一時保育に行かせたり放デイに今もいってもらってて夜は帰ってきますけどそのうちに子供が苦手なお店の買い物を済ませたり、家事をある程度進めておいたりと結局休めないですが帰ってきた子供にあれもこれもあるのに!と思って焦って対応しなくてすんでいる点はとってもいいなと思って今も使っています
下の子供は服のこだわりが強いので中古屋さん巡りを市外までしているうちに1日終わっちゃったり( ´∀` )
実は上の子供が太りすぎで医療的な入院をするかどうかの話もあって私も家で管理できないなんてってどこかで自分の甘さを責めていたんですが、管理栄養士さんからそもそも4人家族で家事が忙しいのに、食事を管理しようなんて大変すぎるからいいんですよって言われました
本当にきつくなる前に頼って食事を病院が作ってくれている間にレシピなどを書き留める時間にしてもいいのかなって検討中です
よくよく考えたら預けていても子供のことを裏で進めているのが母親なんだと思います
だから手放すんじゃなくて、一緒にいる時間を楽しめるための準備時間なんだって思ってます
だから預けるのは全然悪いことじゃないですよ 先は見えないですけどとりあえず今が少しでもお互い楽しくなりますように
うちの子供も3年生にもなってひらがなが微妙なのに療育判定が降りず、このままだと高校は支援学校には入れないといわれています
ひらがながかけないまま中学までいったって高校に行けるわけないですし、仕事に就けるとは到底思えません
中学になったら判定の仕方が変わってきてこのままだと知的障害で手帳は降りると思うからまってねと医師からは言われていますが、去年下の子供が判定を受けて知的障害と確定されたときにもう一度療育判定を受けたらむしろIQ98との診断
もう何を判定してくれているのかわかりません
挙句言われたのは語彙は多く10歳程度でも説明能力は4歳以下ですとのコメント
いやいや実年齢とずれすぎてるのにだめですか?って本当に今どうなるか不安なところです
てんかんなどもあるとのこと本当に育てるのは大変だと思います
てんかんがあるだけでいけるところ限られますよね(放デイや療育先で必ず聞かれる項目だったと思います)
共感することしかできないですが、確かにここに書いてくれて、みんなが返信しているのは何か良い方向になってほしいから(私も)
突破口がどこにあるかわからないですが、必ずあると思います
親が病気で倒れたとき子供の一時預かりというシステムがあったような
(うちは愛知県で県が行ってきた気がします)
母子家庭だと必ずあるようで両親そろっていても鬱になって見れない、子供に手をあげてしまうといったことがあったり、反対に子供が親に手をあげてしまって命の危険がある時児童相談所を通じてなにがしかあったと思います
もしもう相談されていたら申し訳ないですがそういった違う切り口(医療ではない)ものをつかってとりあえず子供から離れる 休めるどこかを見つけてみてほしいです
頑張りすぎですよ、そうじゃないと過ごせないのは私もそうだけどやっぱり無理なことは無理って自分の心の中だけでも自分を守ってほしいです なにかできなくっても生き残ってれば大丈夫
自分の精神が一番です
よく心理士さんに言われますが事故などがわかりやすいですが親が死んだら子供は助かりません
お母さんが就学されているとのこと、その関係で何か支援がないかな
本当に何かいい手があるといいんですけども
拝読していて、seさんもお子様もお辛い状況にいらっしゃるなとお察しします。
私の子供は知的障害と自閉症があり、療育手帳BとCを行ったり来たりです。支援級4年生になる子ですが、うちも疲れている時の癇癪が本当に激しく、また精神年齢も極端に幼いので私も疲れ切っています。seさんのお子様の場合はてんかんもあるとのことで、気が抜けないですよね。それでも学校の集団生活は行えているとのこと、すごいです!我が子を見ていても思うのですが、ハンディーを抱えながら必死で適応しようとする姿はある意味定型の子よりもすごいと思わざるを得ません。(親バカでごめんなさいね。)もしかしたらその能力が高く評価されて、これまでは判定が軽度と出ているのかもしれませんね。
ちなみに私の地域では、療育手帳は2年ごとに更新となっています。愛の手帳(療育手帳)だと基本的には18歳まではない感じでしょうか?しかし、IQや困りごとなどの状態は変わることも多々あります。どうか諦めずに再判定をお願いしてみて下さい。障害を抱える子どもやその家族にとって必要なのは支援です。うまくいくことを心から願っています。
子育てしていると、心が元気な時と、そうでない時、どちらもありますよね。
頑張りすぎず、でも頑張れそうな時はちょっと頑張って、心ゆるせる人たちに頼っていってくださいね!
愛の手帳の判定はかなり厳しい(相当重度でないと判定されない)と言われています。
とはいえいまお困りの状況ですので、担当の課や支援センターなどに状況を伝えるのがよいと思います。判定が覆らなくても、何かしらのサポートを受けることはできるかもしれません。支援を受けられる場所につなげてもらうこともできるかもしれないので、あきらめずに相談してみてください。
生後5ヶ月半の赤ちゃんです。 生後2ヶ月をすぎた頃から仰向けの時に右手を床につけて手首を捻じ曲げます。右手だけブリッヂをするときの手みたいになっていることがあるので、とても心配です。 一度小児科に診てもらったのですが、何かを掴もうとしてるのか、癖なのか、様子を見ましょうと言われました。 また、寝ている時などに両手を比べてみると、右手は仰向けの時に手のひらが上に向けれない、肘が完全に伸びないことが分かりました。専門医に診てもらった方がいいのでしょうか。
2025/6/17 08:35
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実際に普段、左右差なく手を使えているようでしたら、癖などの可能性もあるのかなと思いますが、最近、寝ている時など右手は仰向けの時に手のひらが上に向けれない、肘が完全に伸びない掌をしたにするよう正しても、すぐにひっくり返る様な感じがあるとのことなので、気になるの様子を動画などに撮って専門の先生に診てもらうと安心できるかなと思いました!
心配していても大丈夫な場合や、成長の過程で改善していく場合も多いですし、逆に何か問題があった場合も、今は、リハビリや治療などできることもたくさんありますし、早期にアプローチすることができます!
なので専門機関で先生に診てもらうことで、ゆららさんの安心にもつながるかなと思いました☺️
ゆららさんの好きなことやリフレッシュできることもされて、少しでも心が軽くなることを願っています!😌
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一歳半健診に引っかかってしまいました。発語は一言もありません。指差しもしませんでした。つみきも積みませんでした。悲鳴に近い奇声をあげる時があります。身体的には問題ないみたいですが、やはり自閉症なのでしょうか?様子見で半年後にまた健診に来てと言われました。これからどう過ごしたらいいでしょうか?何か出来る事はないのでしょうか?不安でたまりません。
2025/6/16 16:39
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こんにちは。
あゆままさん、検診本当にお疲れ様でした。
私の子供はのちに発達障害があることが判明しますが、全ての検診で引っかかっています。毎度ダメ出しの嵐…検診の度に辛かったのを思い出します。同じく発達障害のお子さんを持つママ友に、「検診なんて、発達が順調なお子さんを持つママ達が『うちの子順調だわ。良かった!』って満足するだけの集まりよ。私たちなんて、この子達連れてくだけでどれだけ大変か。行ったら行ったで悪目立ちしちゃうんだから。」と言って、笑わせてくれていました。
指摘を受けると不安でたまりませんよね。ただ、お医者さんでもこの時期は判断ができず、どうしようもない時期でもあります。
ママが笑顔で遊んでくれるのが、お子様にとっては一番の成長の糧でしかありません。
そんな中で、言葉に関して今も後悔していることがあります。私も「言葉のシャワーを」と意識してたくさん話しかけているつもりでした。けれどもあくまで我が家の一例ですが、まだ子供に受け取るスキルがないのに、たくさん話しかけてもあまり意味がなかったようです😭。療育を受けるようになってから先生に指摘されたのですが、例えば子供がバナナに興味を示した時に「これはバナナだよ〜。おいしいよね。バナナ食べたい?」ではなく、「ば、な、な」とシンプルに自分の唇や舌の動きを見せながら言葉を教えて下さいとのことでした。そうやって、ゆっくりと自閉症の我が子も言葉を獲得していってます。
もちろん、絵本は別腹です!今はまだ言葉が出なくても、あゆままさんの頑張りがお子様の中に積み上げられているはずです。言葉が出る時って、案外一気に溢れてくることも珍しくありません。毎日あゆままさんが一生懸命向き合われているのが伝わってきますので、たまには手抜きもしつつ、これまでのようにたくさん遊んであげて下さいね。
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発達障害があり愛の手帳を3年前に取得しましたが軽度と言われました。どう見ても軽度のレベルではありません。自閉スペクトラム症と知的障害とADHDがあり、最近てんかんがあることがわかりました。学校での集団生活は行えるものの、家に帰るとその反動で大暴れします。もう何年も通院もしています。最近大きい病院へ転院し薬の調整をするも、症状に変わりはありません。正直このままだと本当にしんどいです。何年か前の様にだれもたすけてくれないどん底にいる気持ちです。また生きるのをやめたいという気持ちが出てきてしまいました。このままだと育てていけないです。みんなどうしてるのかな。不安の中何年も何十年も生きて行くのかな。もうすぐ9歳になるのに3歳の知的レベルだと言われました。ずっとこのままなのかな。