
- 9歳
返信ありがとうございます
本当に自分が死んだ後子供はどうなるんだろうってところは正直に心配です
ひらがなとかもひらがな表見てますし、掛け算っていうか足し算の2桁が危ういのでもはや電卓が使えても答えがあっているかわかるのだろうかみたいなことまで思います
電卓あるし、翻訳あるしってみんな言ってくれますけどそれを使う能力やあっているか確認する能力のない子供のため正直不当な契約などをされても全く気が付けそうにありません
そのうえ記憶力がないので昨日のことか今日のことかわからなくてなることもありお友達との約束もめちゃくちゃになりやすく(メモがかけないので親も確認取れず)
悪意はないんですが事実と違う時もあるので周りから嘘つき呼ばわりされてます
助けなのは性格が素直で穏やかなことと、外部の人に対しては協力的なことでしょうか
それゆえに療育判定では性格がいいからという謎の理由で3歳に判定が降りていないので正直者が馬鹿を見るというか、本人は困っているのにアダになっている感じがあってみていてなんだか微妙な気分にもなってしまいます
一時預かりは保育園の前に一時保育に行かせたり放デイに今もいってもらってて夜は帰ってきますけどそのうちに子供が苦手なお店の買い物を済ませたり、家事をある程度進めておいたりと結局休めないですが帰ってきた子供にあれもこれもあるのに!と思って焦って対応しなくてすんでいる点はとってもいいなと思って今も使っています
下の子供は服のこだわりが強いので中古屋さん巡りを市外までしているうちに1日終わっちゃったり( ´∀` )
実は上の子供が太りすぎで医療的な入院をするかどうかの話もあって私も家で管理できないなんてってどこかで自分の甘さを責めていたんですが、管理栄養士さんからそもそも4人家族で家事が忙しいのに、食事を管理しようなんて大変すぎるからいいんですよって言われました
本当にきつくなる前に頼って食事を病院が作ってくれている間にレシピなどを書き留める時間にしてもいいのかなって検討中です
よくよく考えたら預けていても子供のことを裏で進めているのが母親なんだと思います
だから手放すんじゃなくて、一緒にいる時間を楽しめるための準備時間なんだって思ってます
だから預けるのは全然悪いことじゃないですよ 先は見えないですけどとりあえず今が少しでもお互い楽しくなりますように
うちの子供も3年生にもなってひらがなが微妙なのに療育判定が降りず、このままだと高校は支援学校には入れないといわれています
ひらがながかけないまま中学までいったって高校に行けるわけないですし、仕事に就けるとは到底思えません
中学になったら判定の仕方が変わってきてこのままだと知的障害で手帳は降りると思うからまってねと医師からは言われていますが、去年下の子供が判定を受けて知的障害と確定されたときにもう一度療育判定を受けたらむしろIQ98との診断
もう何を判定してくれているのかわかりません
挙句言われたのは語彙は多く10歳程度でも説明能力は4歳以下ですとのコメント
いやいや実年齢とずれすぎてるのにだめですか?って本当に今どうなるか不安なところです
てんかんなどもあるとのこと本当に育てるのは大変だと思います
てんかんがあるだけでいけるところ限られますよね(放デイや療育先で必ず聞かれる項目だったと思います)
共感することしかできないですが、確かにここに書いてくれて、みんなが返信しているのは何か良い方向になってほしいから(私も)
突破口がどこにあるかわからないですが、必ずあると思います
親が病気で倒れたとき子供の一時預かりというシステムがあったような
(うちは愛知県で県が行ってきた気がします)
母子家庭だと必ずあるようで両親そろっていても鬱になって見れない、子供に手をあげてしまうといったことがあったり、反対に子供が親に手をあげてしまって命の危険がある時児童相談所を通じてなにがしかあったと思います
もしもう相談されていたら申し訳ないですがそういった違う切り口(医療ではない)ものをつかってとりあえず子供から離れる 休めるどこかを見つけてみてほしいです
頑張りすぎですよ、そうじゃないと過ごせないのは私もそうだけどやっぱり無理なことは無理って自分の心の中だけでも自分を守ってほしいです なにかできなくっても生き残ってれば大丈夫
自分の精神が一番です
よく心理士さんに言われますが事故などがわかりやすいですが親が死んだら子供は助かりません
お母さんが就学されているとのこと、その関係で何か支援がないかな
本当に何かいい手があるといいんですけども
拝読していて、seさんもお子様もお辛い状況にいらっしゃるなとお察しします。
私の子供は知的障害と自閉症があり、療育手帳BとCを行ったり来たりです。支援級4年生になる子ですが、うちも疲れている時の癇癪が本当に激しく、また精神年齢も極端に幼いので私も疲れ切っています。seさんのお子様の場合はてんかんもあるとのことで、気が抜けないですよね。それでも学校の集団生活は行えているとのこと、すごいです!我が子を見ていても思うのですが、ハンディーを抱えながら必死で適応しようとする姿はある意味定型の子よりもすごいと思わざるを得ません。(親バカでごめんなさいね。)もしかしたらその能力が高く評価されて、これまでは判定が軽度と出ているのかもしれませんね。
ちなみに私の地域では、療育手帳は2年ごとに更新となっています。愛の手帳(療育手帳)だと基本的には18歳まではない感じでしょうか?しかし、IQや困りごとなどの状態は変わることも多々あります。どうか諦めずに再判定をお願いしてみて下さい。障害を抱える子どもやその家族にとって必要なのは支援です。うまくいくことを心から願っています。
子育てしていると、心が元気な時と、そうでない時、どちらもありますよね。
頑張りすぎず、でも頑張れそうな時はちょっと頑張って、心ゆるせる人たちに頼っていってくださいね!
愛の手帳の判定はかなり厳しい(相当重度でないと判定されない)と言われています。
とはいえいまお困りの状況ですので、担当の課や支援センターなどに状況を伝えるのがよいと思います。判定が覆らなくても、何かしらのサポートを受けることはできるかもしれません。支援を受けられる場所につなげてもらうこともできるかもしれないので、あきらめずに相談してみてください。
2歳8ヶ月になる男の子を育てています。 発語が遅く2歳すぎてからお母さん、お父さんと言うようになり、そこから一気に発語が増え、今は単語と単語のミックスをたまに言うようになりました。しかし落ち着きがないので病院の待合などじっとしていられませんし、癇癪もあり診察室に入るのを泣いて嫌がります。外出中少しでも注意しようものなら座り込み大抵抗します。思いきって発達外来にいってきました。来週に聴力と脳波の検査を一応しましょうとのことで、眠くなるシロップを飲み眠った状態で30分ほど行うらしいのでずが、絶対に無理だとわかります。まず昼寝は保育園か車の中でしかしません。知らない場所、知らない人がいるところで寝れる気がしません。脳波検査受けたよって方いましたらどんなだったか参考に教えていただけると嬉しいです
2025/5/16 14:00
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こんにちは。
言葉が増えてきたとのこと良かったですね!私の下の子も2歳ですが、病院で待てなかったり泣いてしまうのはそんなものではという印象もあります。イヤイヤ期にも入ってきていますし、癇癪の対応も大変ですよね😭
聴力と脳波の検査は、自閉症を持つ上の子が0歳の時に受けたことがあります。けれどもその時は、眠くなるシロップを月例的に使えず、授乳&抱っこでひたすら眠るのを待つ感じでした。その上の子が約1年前にMRIを撮ることになったのですが、怖いと大暴れ。そこで眠くなるシロップを使って眠ることになっています。暗くした別室に家族だけで入り、薬を飲んだ後ベッドに横たわります。そして薬が効いて眠ったらボタンを押して技師さんを呼び、ストレッチャーにて移動という流れでした。睡眠障害のあるうちの子は2時間待っても3時間待っても薬をさらに飲ませても効かずでしたが、これはかなり稀なケースで技師さんも目を丸くされていましたよ。
年齢も小さいですし、お薬を飲めばかのかママさんのお子様は寝てくれるのでは…と思います。脳波の検査は寝ている状態でないと難しい、というのは私も以前病院からの説明で聞いたことがあります。だから、少しでもシロップが効いてくれるといいですね。ちなみに、私の子供のMRI検査の前日は遅くまで起こしておき、当日朝は早めに起こして下さいとお願いされていますよ。うまく検査を受けられることを願っています。
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大人ですが失礼します。 当事者です。 幼少期に言葉をなくす失語症にかかりそれ以降義務教育を受けていません。 37歳になるまで学校教育も仕事もできておらず家から一歩も外に出られません。 親からは病気だと言われ精神病院でなおように言われますが私には人の言葉が暗号の羅列のように聞こえ周囲の人の言動や社会性がどうしても理解できずに病院で無理に合わせようとするたびに心が壊れてしまいそうになります。自分では発達障害があると思うのですがどうしたらいいか相談に乗っていただけないでしょうか?長文失礼します。 天草薫
2025/5/13 23:02
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私自身高校に上がって発熱が3か月全く落ち着かず自分で希望して精神科に行って色々検査になり、結果的に身体的な疾患もあったものの、その時に精神的な病気が発覚しています
兄の虐待によるPTSDとそれに伴うADHDのような症状があり、思考回路もいかにまずい状態(兄からの暴力)から逃れるためのことばかり覚えてきていて、ネガティブ思考なのも相変わらずあります
同じく家族についても親は負けるお前が悪いという一方的な言葉で全く対処してもらえず、不信感はぬぐえずなかなか人とのかかわりがむずかしくてそこが根幹になれば人とのかかわりがむずかしくなるところ何となくわかります
ただうちの場合は自分で高校時代に精神科に飛ばしてほしいと自分で扉をたたいたから今があるというところがあってこれから支援の扉をたたく天草さんにも絶対に自分が望めば道が開いていくということ伝えたいなって思います
ちなみに高校時代に心理士さんと検査をしていくうちにわかったのは、かなり偏った考えしか持てない(生きてくのに必死だったのであたり前なわけですが)ところや独特の感性で自分は自分としか思えず他人に共感できないところが大いにある、ということがかなり大きな人付き合いのネック項目だというところも判明しました
それと同時に言われた言葉がいまだに頭に残っていて
それは 今までよく生き残ってここまで来たね
生きていること自体をほめてもらえたという意外な体験でした
大人になるまで人の気持ちがわからない、これってとってもハンデだと思っていました 友達もできないし、人に嫌な気持ちをさせること自体は嫌だったのでなんでそうなってしまったのかと反省ばかりで人から離れて生きてきたところがありました
でも大人になると意外と距離感がある人付き合いも悪くないなと
自分の考え方が他と違うってわかってるから相手の考えや行動を否定することはありません
ただ素直に相手が行ったことを受け取っていけばいいのだとやっと大人になってわかってきた感じです
自分がおかしいなら否定するんじゃなくて受け取って自分らしく生きたい
自分なりのかかわり方絶対見つかると思います
もっと欲を言えば自分がこうなりたいっていうのを持っているんだからそれに近い方へどんどん進んでいけるようになるはず
勝手ながら天草さんの今後の生活楽しみにしています
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発達障害があり愛の手帳を3年前に取得しましたが軽度と言われました。どう見ても軽度のレベルではありません。自閉スペクトラム症と知的障害とADHDがあり、最近てんかんがあることがわかりました。学校での集団生活は行えるものの、家に帰るとその反動で大暴れします。もう何年も通院もしています。最近大きい病院へ転院し薬の調整をするも、症状に変わりはありません。正直このままだと本当にしんどいです。何年か前の様にだれもたすけてくれないどん底にいる気持ちです。また生きるのをやめたいという気持ちが出てきてしまいました。このままだと育てていけないです。みんなどうしてるのかな。不安の中何年も何十年も生きて行くのかな。もうすぐ9歳になるのに3歳の知的レベルだと言われました。ずっとこのままなのかな。