
- 8歳
返信ありがとうございます
本当に自分が死んだ後子供はどうなるんだろうってところは正直に心配です
ひらがなとかもひらがな表見てますし、掛け算っていうか足し算の2桁が危ういのでもはや電卓が使えても答えがあっているかわかるのだろうかみたいなことまで思います
電卓あるし、翻訳あるしってみんな言ってくれますけどそれを使う能力やあっているか確認する能力のない子供のため正直不当な契約などをされても全く気が付けそうにありません
そのうえ記憶力がないので昨日のことか今日のことかわからなくてなることもありお友達との約束もめちゃくちゃになりやすく(メモがかけないので親も確認取れず)
悪意はないんですが事実と違う時もあるので周りから嘘つき呼ばわりされてます
助けなのは性格が素直で穏やかなことと、外部の人に対しては協力的なことでしょうか
それゆえに療育判定では性格がいいからという謎の理由で3歳に判定が降りていないので正直者が馬鹿を見るというか、本人は困っているのにアダになっている感じがあってみていてなんだか微妙な気分にもなってしまいます
一時預かりは保育園の前に一時保育に行かせたり放デイに今もいってもらってて夜は帰ってきますけどそのうちに子供が苦手なお店の買い物を済ませたり、家事をある程度進めておいたりと結局休めないですが帰ってきた子供にあれもこれもあるのに!と思って焦って対応しなくてすんでいる点はとってもいいなと思って今も使っています
下の子供は服のこだわりが強いので中古屋さん巡りを市外までしているうちに1日終わっちゃったり( ´∀` )
実は上の子供が太りすぎで医療的な入院をするかどうかの話もあって私も家で管理できないなんてってどこかで自分の甘さを責めていたんですが、管理栄養士さんからそもそも4人家族で家事が忙しいのに、食事を管理しようなんて大変すぎるからいいんですよって言われました
本当にきつくなる前に頼って食事を病院が作ってくれている間にレシピなどを書き留める時間にしてもいいのかなって検討中です
よくよく考えたら預けていても子供のことを裏で進めているのが母親なんだと思います
だから手放すんじゃなくて、一緒にいる時間を楽しめるための準備時間なんだって思ってます
だから預けるのは全然悪いことじゃないですよ 先は見えないですけどとりあえず今が少しでもお互い楽しくなりますように
うちの子供も3年生にもなってひらがなが微妙なのに療育判定が降りず、このままだと高校は支援学校には入れないといわれています
ひらがながかけないまま中学までいったって高校に行けるわけないですし、仕事に就けるとは到底思えません
中学になったら判定の仕方が変わってきてこのままだと知的障害で手帳は降りると思うからまってねと医師からは言われていますが、去年下の子供が判定を受けて知的障害と確定されたときにもう一度療育判定を受けたらむしろIQ98との診断
もう何を判定してくれているのかわかりません
挙句言われたのは語彙は多く10歳程度でも説明能力は4歳以下ですとのコメント
いやいや実年齢とずれすぎてるのにだめですか?って本当に今どうなるか不安なところです
てんかんなどもあるとのこと本当に育てるのは大変だと思います
てんかんがあるだけでいけるところ限られますよね(放デイや療育先で必ず聞かれる項目だったと思います)
共感することしかできないですが、確かにここに書いてくれて、みんなが返信しているのは何か良い方向になってほしいから(私も)
突破口がどこにあるかわからないですが、必ずあると思います
親が病気で倒れたとき子供の一時預かりというシステムがあったような
(うちは愛知県で県が行ってきた気がします)
母子家庭だと必ずあるようで両親そろっていても鬱になって見れない、子供に手をあげてしまうといったことがあったり、反対に子供が親に手をあげてしまって命の危険がある時児童相談所を通じてなにがしかあったと思います
もしもう相談されていたら申し訳ないですがそういった違う切り口(医療ではない)ものをつかってとりあえず子供から離れる 休めるどこかを見つけてみてほしいです
頑張りすぎですよ、そうじゃないと過ごせないのは私もそうだけどやっぱり無理なことは無理って自分の心の中だけでも自分を守ってほしいです なにかできなくっても生き残ってれば大丈夫
自分の精神が一番です
よく心理士さんに言われますが事故などがわかりやすいですが親が死んだら子供は助かりません
お母さんが就学されているとのこと、その関係で何か支援がないかな
本当に何かいい手があるといいんですけども
拝読していて、seさんもお子様もお辛い状況にいらっしゃるなとお察しします。
私の子供は知的障害と自閉症があり、療育手帳BとCを行ったり来たりです。支援級4年生になる子ですが、うちも疲れている時の癇癪が本当に激しく、また精神年齢も極端に幼いので私も疲れ切っています。seさんのお子様の場合はてんかんもあるとのことで、気が抜けないですよね。それでも学校の集団生活は行えているとのこと、すごいです!我が子を見ていても思うのですが、ハンディーを抱えながら必死で適応しようとする姿はある意味定型の子よりもすごいと思わざるを得ません。(親バカでごめんなさいね。)もしかしたらその能力が高く評価されて、これまでは判定が軽度と出ているのかもしれませんね。
ちなみに私の地域では、療育手帳は2年ごとに更新となっています。愛の手帳(療育手帳)だと基本的には18歳まではない感じでしょうか?しかし、IQや困りごとなどの状態は変わることも多々あります。どうか諦めずに再判定をお願いしてみて下さい。障害を抱える子どもやその家族にとって必要なのは支援です。うまくいくことを心から願っています。
子育てしていると、心が元気な時と、そうでない時、どちらもありますよね。
頑張りすぎず、でも頑張れそうな時はちょっと頑張って、心ゆるせる人たちに頼っていってくださいね!
愛の手帳の判定はかなり厳しい(相当重度でないと判定されない)と言われています。
とはいえいまお困りの状況ですので、担当の課や支援センターなどに状況を伝えるのがよいと思います。判定が覆らなくても、何かしらのサポートを受けることはできるかもしれません。支援を受けられる場所につなげてもらうこともできるかもしれないので、あきらめずに相談してみてください。
現在12ヶ月の男の子を育てています。10ヶ月検診でひっかかり、病院に行きましたが様子見となりました。身体の柔らかさからの抱っこのしずらさ、つかまり立ちもする様子もなくずり這いで移動しています。おもちゃの使い方の模倣はできますが、バイバイなどはしません。表情は豊かで視線は合います。喃語の表出はあり、他者に話しかけようとします。このような状況で障害ではなく、ただ発達がゆっくりなだけということはあるのでしょうか?また、現時点で母親ができる事は何かあるのでしょうか?
2025/4/26 20:30
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はじめまして
抱っこがしにくいのは大変ですね💦
歩けないとなるとベビーカーがない場合ずっと抱っこで移動になりますから
専門家じゃないので細かくはわからないのですが一度どこまでなら待っていいのかというのを目安を作ってみてはいかかでしょうか?
例えば2歳になっても立てないとなったらこういった可能性があるみたいなことをお医者さんから聞いておいてリストアップして様子を見ておくといったことです
立てないというのは関節や骨といった身体面の方を一番に思いますが例えばの話歩く必要性を感じないから歩かないみたいな子もいるかもしれませんもんね
そういった事例も保健師さんになかったか聞いてみてもいいかもしれません
また、それで聞いたリストを毎日でなく、毎月程度の確認にしてそれまではいったんほかっておくと心理的に全く子供を観察していないわけでもないしちょっと手放せるのでストレスは減るかと
あと専門家がどこにいるのかということも調べておくといいと思います
(うちは小児の内分泌の先生が県内にあんまりいないことが病気になって判明して困ったので)
うちはかなり早い段階から二人とも歩いたんですが二人とも発達障碍児でした
身体障碍はないので参考にならないとは思うのですが、上記のようにリストは作って自分なりにここまではほかっておこう、これ以上は子供にあれこれやらせても嫌がられるだけかもって思って無理やりには知育などをさせないようにしていました
きちんとリストを作っておくことでこの時にこれができたと日付をつけておくことができたので、結果的に診察時に役立ったのも大きいです
表情豊かで喃語もあるとのこと、楽しく暮らせるところはとっても良いところかと思います
現時点できることがあるのか身体障碍でない以上何ともコメントできないところですが子育てという大きなくくりであれば、変化を記録し医療機関につなげるなどの外部連携をとること、子供が手助けを必要としたときに手が伸びる範囲にいてあげることではないのかなと思います
ただお母さんが倒れない程度、一緒に笑って暮らすというのを一番に行けるとお互いいいなって思います
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来月で7ヶ月になる娘がいます。 例え障害があっても世界一愛してる娘には変わらないのですが、やはり気が気じゃなくて1人じゃ今は抱えきれないのでここに吐かせてください、1番気になるのは子供が人と目をあまり合わせない事です。合っても少ししたら逸らしますし目を合わせようとしても他を向いてしまって中々合いません。あやすと笑ってくれるし夜も起きて泣いたりするけど起きてて呼んでもあまり反応も無く、たまに呼んだらこっち向いてくれるぐらいです。周りには大丈夫やろと言われますが自閉症では無いのだろうかと気になって仕方がないです。生まれてすぐから首が強く寝返りも3ヶ月に出来て声を出して笑うようになったもの早かったし最近はだいぶ座れるようにもなってきて周りに成長早いなぁ〜と言われます。発達の心配は特にしてはないんですが目をあまり合わせない事とかが気がかりで、何か分かる方とか同じ経験した方とか居たら教えて頂けると嬉しいです。
2025/4/26 02:51
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初めまして
下の子供がしばらく目が合わなかった経験があります
ただそれは今7か月なのでようやく視力が0.3とかになったところであり、生まれてすぐは芽が見えない分そこまで視力に頼らないで今まで生きてきた赤ちゃんにとってにおいや音といったちがう情報をもとに判断をしていてあまり意味のないものまだ興味のないものという可能性もあります
3歳半で本来1歳代に来る人見知りや愛着形成が始まり全体的にそういった心理面や自分の安全を確保するという感覚の成長が遅かったというのがわかりました
反対に上の子供はとても目が合いましたが眼球をつついたり取り出そうとする行動が多く夫はかなり視力が落ちました これも自閉症傾向に見られ、目が合うからいいってわけでもありません
ちなみに上の子下の子どちらも発達障碍児と診断されていますがおっしゃる通り私もかわいいなと思うのは変わらないです
抱えきれないくらい心配という気持ち、少しだけわかるような気がします
ただ切り替えは必要で、このまま不安なまま生きていくのも大変だと思うのでちょっと視点を変えてもらえるようなことを書きたいと思います
まずは全員今日も生き残っていること、これが意外と奇跡的なことだってことは忘れてはいけないのかなって思います(私はかなり難産だったので)
ちなみにお子さんが興味があることは何でしょう?
お子さんから見た今目の前の世界ってどうなんでしょう?
あやしたら笑ってくれるっていうのはちゃんとあやされているのがわかっていて自分以外のものに興味があるってことです
見たもの全部新しくて、脳のキャパが小さいからきっと今日も初めましてになっていることもたくさんあります
そういったなかで同じ匂いの人がずっと一緒にいてくれること、とっても安心できることだと思います
赤ちゃん目線に立ってみると赤ちゃんも必死で、たぶんお母さんがやってほしいなって思ってくれているのがわかっても忘れちゃったり今は立てるようになりたいんだ!みたいになっているのかもしれません
もう少し待ってあげてください
自分の世界が出来上がればお母さんの世界にもたどり着いてくるはずです
何かがつながったとき、待ってあげたお母さんも待ってよかったと思える時が来ると思います
その時は思いっきりお母さん自身をほめてあげてください ちょっと先だからつらいけどそう思ってもらえたらと思いました
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発達障害があり愛の手帳を3年前に取得しましたが軽度と言われました。どう見ても軽度のレベルではありません。自閉スペクトラム症と知的障害とADHDがあり、最近てんかんがあることがわかりました。学校での集団生活は行えるものの、家に帰るとその反動で大暴れします。もう何年も通院もしています。最近大きい病院へ転院し薬の調整をするも、症状に変わりはありません。正直このままだと本当にしんどいです。何年か前の様にだれもたすけてくれないどん底にいる気持ちです。また生きるのをやめたいという気持ちが出てきてしまいました。このままだと育てていけないです。みんなどうしてるのかな。不安の中何年も何十年も生きて行くのかな。もうすぐ9歳になるのに3歳の知的レベルだと言われました。ずっとこのままなのかな。